生活如常，心意更新

By 吕营如果我能站起来吻你

2023年 5月 29日

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JUNE

遇见·六月

不知不觉2023年的五月也已接近尾声了。初夏的季节总是温馨而美好的。虽然也时有强降温来袭，但终是挡不住日日攀升的温度，只要一出太阳，温度就会升到30度以上。

3月21日我去无锡人民医院打了第五针诺西那生纳。

之前已经打过四针。打过针之后身体感觉不那么容易疲惫，特别是一坐久了腰部酸痛之感也没有了。而且脖子也感觉有了力气（我的脖子不知道从什么时候开始，到了晚上脑袋瓜子几乎就像个铅球一样重。爱人给我洗脸时，我的头不能保持向前探的状态，而是直接就会低下去，想要再抬起来就必须要老徐把我的头扶起来）。这让我感觉两万多元钱没有白花。

从小到大我都没有奢望过自己在有生之年所患的“脊髓性肌肉萎缩”这种罕见病还能有药物可用。从最开始打针的时候，我的要求就不高，只要能让我的手可以举起来自己吃饭、洗脸、梳头就已心满意足了。可是在打过第五针之后我之前那些好转的状态全部消失了，甚至身体比以前感觉更加的疲惫，稍微坐一会儿就必须要躺下缓解一下全身的酸痛。但是我也不后悔，毕竟在有生之年能够尝试一下治疗，还是很感恩的。至少这也是实现了我心中的一个心愿。我相信“做事在人，成事在神”。

在今年，治疗脊髓性肌肉萎缩的口服药利司普兰也已经加入了医保。对新药物的期待又让我跃跃欲试了。5月3号爱人带我回他的老家小住了半个月。17号回来后我们在家休息了几天，就去医院办理了特药利司普兰购药手续。接下来对新药的尝试会有怎样的效果，我虽有期待却很平静。因为无论怎样的结果我都相信那是最好的。

从5月3号开始老徐的生活有了些改变。以前他喜欢在照顾完我之后或是做完家务，休息时就坐下来刷刷视频，要不就是上某宝上买一些不实用且自己喜欢的小东西。每当这时我就会揶揄他“俗”，还教育他，有时间就不能练练毛笔字、画画画，或是读读书也好。大多数的时候他都会对我的“”老生常谈”不以为然，偶尔他也会因为我说他而暂时的放下手机，但是过不了几分钟就又会忍不住把手机拿起来了。

有一次我听一个见证说想要改变一个人祷告是最好的方式。于是我就开始尝试着用这种方式来改变老徐的这个习惯（其实我也做不到每天都为他的事情呼求），就这样断断续续的过了半年多。5月3号那天老徐忽然对我说，我写了一篇东西你帮我看看呗。我好奇的问他，怎么想起要写东西了？他说，我的公众号开了有半年时间没有发东西，再不写就要被关了。就这样老徐开始每天起早贪黑的写东西了。有一天我笑话他说怎么不刷手机了？他说刷完视频总会让人感觉空虚，但是写文章就不一样了，把经过的事重新在脑子里过一遍，就会有很多新的体会。他的转变让我有点惊讶，但又在情理之中，因为我们共有一位垂听祈祷的父。

有时他会因为又有人关注了或是赞赏了高兴欢喜，有时也会因为触碰了敏感话题发不上去文章而急得在屋里转来转去。更多的时候我们会在一起为一篇文章中的某些细节该怎样表达或是语句是否通顺而探讨，也会因看法不同而一时气得不想理对方。

我不会为打针，吃药是否会马上立竿见影而烦扰，老徐也不会为自己究竟能坚持多久写公众号而纠结，因为我们只需生活如常，心意更新就好啦。