一、帮助癌症病人寻找生命的意义
开始治疗后，大多数癌症病人都会见到立竿见影的治疗效果。癌症病人偶然会有这样的幻觉：也许我会被治愈。
但很快，打击就会接二连三。肝功异常，血糖升高，血压升高，甚至癌细胞又转移到了别的地方。
不到一年，很多癌症病人的检查结果会显示，病人身上的癌细胞不仅没有被消灭，癌细胞反而开始活跃进展了。
癌症病人马上就要面对一个严峻的问题：我还能治好吗？
如果无法治愈，即便病情得到控制，病人也常常会问，我现在活着，就是个废人。我活着，到底有什么价值？我活着有什么意义？
如果病人有孩子，孩子会成为支撑他们活下去的勇气和动力。有人年纪老迈，已近暮年，对于未来，他们非常坦然，并没有太多遗憾。
和牵挂子女的父母、心怀坦然的老人不同，对于没有子女的年轻病人，特别是那些还没有结婚的单身男女而言，他们常会感觉自己被社会抛弃，感叹命运的不公，人生的无常，怀疑自己人生的价值和意义。
有时候，病人会觉得自己活着的每一天，都是身体和精神的煎熬。
那么，对于没有子女的年轻人，或者单身男女来说，身患癌症，他们如何平安度过在世的每一天？怎样让他们每一天的生活都有平安，带着盼望和喜乐呢？
A 活出生命的意义
有人说，每个受苦的人要与四个方面搏斗，恐惧，无助，意义，盼望。
弗兰克尔在《活出生命的意义》一书中说，“从某种意义上说，正是死亡本身让生命变得有意义。”“生命的短暂并不会抹杀它自身的意义，因为过去的事情并不意味着永久的消失，而是被保存起来。”
苦难本身或许没有明确的意义，可我们面对苦难的态度和选择，却赋予了它意义。
所以，我们首先要帮助癌症病人找到自己生命的价值，寻找活着的意义。
漫长的癌症治疗过程，他们可以利用自己在世的这段时光，努力实现自己的梦想，活出自己生命的意义。
也许他们梦想去异国他乡旅游，也许他们期望发挥自己的专业特长，出版一本书，拍摄一个纪录片，学习绘画或者音乐，搞一个展览，开设一门讲座。我们可以和他们一起努力，帮助他们实现自己的梦想。
勇敢面对未来时，癌症病人需要有正常的社会交往，需要公共生活，和社会保持联系。因此，在癌症治疗期间，关怀者可以帮助他们参加聚会，帮助和鼓励他们做他们喜欢的事情。参与力所能及的社会活动，发挥他们的专长，帮助他们实现自己的梦想。
生病后，作为癌症病人，建英很关注癌症病人的治疗问题，针对如何找医生、健康饮食、心理支持、经济压力等问题，她写了很多文章，分享自己的经验，帮助癌症病人。
她表达自己的感受，为癌症病人的权益发声。她非常关注亲子关系方面存在的问题，研究相关电影，写了很多影评，还准备开设“爱与成长”的电影课。
在离世前三个月，有姊妹喜欢电影，去探望建英，建英非常高兴。想和她一起写作电影方面的文章，专门购买了《好莱坞的叙事之道》，准备研究。
杨腓力说，没有比曾受伤的治疗者给受伤的人的帮助更有效。在医治的过程中，负伤的治疗者的伤痛也随之痊愈。
癌症病人的相互关怀和探望，对病人是莫大的帮助和鼓励，也是对自己的帮助和医治。参与病人相互间的探望和互助，病人能切身认识到，没有人是一座孤岛，他们都是同病相怜，相互关爱的一家人，他们不再感到孤独、无助和悲伤。
生病后，建英经常对我说，癌症病人太可怜了。所以她经常和我一起去探望其他癌症病人，向人传福音，分享自己的治疗经验。她经常说，再不说就没有机会了。
她和其他病友建立祷告群，大家一起祷告，相互支持。对于经济非常缺乏的病友，她还提供药品或者资金上的支持。
和很多人的认识不同，癌症病人非常看重自己的尊严，即使临近生命末期，精力体力很差，他们也很在乎自己的形象。他们也希望自己做最后的医疗决定，自己安排自己的后事，而不是自己的命运被他人掌控、安排。
临近生命末期的癌症病人，或者老人，之所以都愿意回到自己家里，平静地离开这个世界，是因为他们觉得，在自己的家里，他们可以保护自己的个人隐私，个人尊严可以得到最大程度的保护。
很多时候，我们很容易忽视老年人的尊严和权利。很多老年人最害怕的可能不是死亡，而是失能失智，无法独立生活，丧失尊严，痛苦挣扎，无法决定自己的命运。
当病人临近生命末期，要保障他们的自主权，让他们自己做出最后的医疗决定，而不能由家人代替他们做决定，特别是不能过度医疗。这不仅剥夺了病人的自主权，伤害了他们的尊严，甚至还会给他们带来不必要的巨大痛苦，和人生的羞辱。
很多病人家属，出于种种目的，粗暴剥夺病人的自主权，过度医疗，让病人活得毫无尊严，忍受常人无法忍受的痛苦和羞辱，对病人是极大的摧残和折磨。
尊重病人的自主权，就是尊重生命，守护生命，维护人之为人的价值，保护癌症病人最基本的权利。
病情确诊后，很多友情会慢慢变化或者逐渐消失，熟悉的朋友、同事日渐陌生，成为熟悉的陌生人。有的主动避开病人，不再与病人发生任何联系，甚至会彻底从癌症病人的生活中消失。有的干脆把癌症病人从微信朋友里删除，与病人断绝交往。
生活天翻地覆，癌症病人必须鼓起勇气，学习面对新的生活和挑战。对于友情、亲情，他们开始产生怀疑。因为曾经以为值得信赖的，渐渐远去，眼前熟悉的人与事，让他们突然觉得，原来并不那么可靠。
世界已然改变。人生已经彻底转向，生活需要大幅度调整。突然坠入人生的幽谷，癌症病人必须面对不期而至的这个陌生世界。
面对人生观和态度发生巨大变化的癌症病人，作为关怀者，最重要的，不是能提供多少物质上的直接帮助，而是要他们能感受到，你与他们在一起。要本着爱心，愿意接纳、倾听，有同理心，与哀哭的人同哭。
具体而言，就是爱心，以及由爱而来的怜悯之心、耐心，和对病人需要体贴入微的细心。同时，还要有对病人需要的敏感。
关怀者需要自己主动和病人沟通，了解病人的需要。必要时，可以询问病人，希望关怀者提供什么样的帮助。如什么时间适合探望，探望时间多长？一次去多少人合适？需要关怀者带什么样的物品？饮食上有什么喜好，是不是有忌口。
很多病人都不会直接向关怀者表达自己的需要，尤其是当关怀者和癌症病人还不熟悉时。晚期癌症病人，病情正在进展，或者正在进行放化疗时，恶心呕吐，被病痛折磨得筋疲力尽，不太愿意多说话，甚至不愿张口，更不愿意主动表达自己的需要。
这个时候，关怀者需要格外的敏感，才能达到关怀的目的，满足被关怀者的需要。
很多人常会对病人说，“如果有什么需要我帮忙的，就给我联系，给我打电话”。但身处病患中的癌症病人，被癌症和各种副反应折磨，身心疲惫，很难主动寻求外人帮助。
即使他需要你的帮助，也很少主动张口。因为很多病人生病后身心遭受打击，面容改变。开心的时刻，屈指可数。看到镜子中形象不堪的自己，每天情绪低落，担心遭人嫌弃。毕竟人都愿锦上添花，不愿雪中送炭。
如果关怀者是一个团队，团队内部可以进行经常性的信息交流、分享，了解病人的需要，分工协作，合理安排探望时间，相互配搭，探望时可以提前预备。这样关怀者就可以节省时间和精力，也能更好地满足病人的需要。
在生命的最后半年时光，很多教会的弟兄姊妹会定期来家里看望建英。有人看到家里食物并不缺乏，就问建英喜欢什么，建英说喜欢鲜花。于是，每次来看建英，姊妹们都会给她带来品种和花色各异的漂亮鲜花。每次看到鲜花，建英都非常开心。
2020年8月之后，建英双肺出现胸水，稍走几步就喘的厉害，经常憋气，体力很差，胃口也不好，平时在家都是我岳父做饭。我岳父是四川人，做的菜有点油腻。那时候，建英食欲很差。有的姊妹就自己做好可口的饭菜，从家里带过来给建英。
2021年元旦后，距离建英离世不到半个月，我们在海淀医院安宁疗护病房住院。疫情期间，医院禁止病人和陪护家属离开病区，也不允许外人进来探望，病人吃饭大多是在医院订餐。
因为癌细胞侵犯淋巴，导致乳糜胸，建英不能吃油腻的东西。医院的饭菜品种有限，又不太可口。有姊妹特意卤了牛肉，做好鸡蛋羹，带着精心烹调的可口饭菜，冒着寒风，送到医院。尽管那时候建英吃的不多，但在她身体和精神软弱，身体极为疲乏的时候，得到这么丰沛的爱，她非常感动，也极为感激。
建英喜欢听赞美诗。有个姊妹唱歌非常好，但和建英不太熟。她听说建英生病的消息后，几次专门抽出时间，来家里给建英唱赞美诗。
有几个六七十岁的老阿姨，到我们家里给建英包饺子。他们提前准备好食材，坐公交，最远的坐两个小时公交车，从几十公里外的大山子赶到我们家。包完饺子，水都未及喝上一口，就匆忙告辞，坐公交车赶回去。
在家的最后一个月，建英身体极其虚弱，大部分时间躺在沙发上吸氧，有段时间无法说话。教会每天都安排弟兄姊妹来家里陪伴她，有时在家里，有时去医院。很多时候，一陪就是一天。
2020年圣诞节前夕，很多弟兄姊妹准备了丰盛的食物，精美的鲜花，带着孩子，来到我们家里。大家欢声笑语，和建英一起庆祝她生命中最后一个圣诞节。
特别是2020年6月建英突然出现谵妄症状时，有几天几乎彻夜不眠，情绪激动，每天都会把家里折腾的人仰马翻。那段时间，只要看到我，她的怒气就会火山般爆发，对我进行肢体和言语上的攻击。
在这段几乎是生病以来的最黑暗时刻，我遭遇到从未有过的艰难和痛苦。教会的关怀团队每天都安排姊妹陪伴她。在严重的谵妄状态下，建英甚至有时也会斥责陪护的姊妹，用言辞伤害陪伴的关怀者。
但关怀者带着从神而来的爱，在炎热的酷暑，来回奔波，甘愿受苦，忍受着种种常人难以忍受的艰难，甚至辱骂。每每想起那段时间，我都心痛不已。回首那段日子，我对参与陪伴的姊妹唯有无尽的感激。
弟兄姊妹的爱，给了建英坚持的力量和勇气，使她在生病近七年的时间里，一直满有平安和盼望。即便死亡来临，她也没有惧怕。
因为得到教会弟兄姊妹那么多的爱，以至于在生命的最后几天，建英想念的，记起的，还是教会的弟兄姊妹。在医院安宁疗护病房时，有一天，建英问我：为什么教会的人不来看我了？
身患癌症之后，癌症病人格外敏感，感受和健康人完全不同。在现实生活中，癌症病人常常感觉受到伤害。
有的是关怀者缺乏关怀技巧的无心之过；有的是希望癌症病人按照自己习惯的方式安慰病人，说些千篇一律的话语，触摸不到病人敏感伤痛的心；有的关怀没有让病人感受到真诚的爱心，病人感受到的是关怀者的论断和伤害。
有些人去探望病人，是因为和癌症病人是熟人，或者亲戚，或者受别人指派，碍于面子，不得不去探望病人。这些人最爱说的一句话，“别担心，好好治疗，过一段就好了”。
有的是没有预备好，没有与哀哭者同哭的同理心，说话言不由衷，自己虽然知道这样的话明明是个谎言，却已习以为常，不以为意。很多人还想当然地认为，这样善意的谎言没有多大害处。却不知，病人却并不这样想，他们会认为探访者并不真正关心自己。探访者只是在用谎言敷衍自己。
这种探望大多是例行公事，一次之后很少会再和病人联系。他们很少再过问病人需要什么样的具体帮助。
这样的关怀多属礼节性探访，形式大于内容，就像上班打卡，病人有时会觉得有点象应付差事。如果这样的探访活动过多，会耗费病人和家属大量时间和精力，不仅不能安慰病人，有时反而会影响病人的生活。
初次探访，很多人没有经验，常常会出现礼节性探访类似的问题。如果后续关怀探访依然如此，没有改进，病人慢慢就会拒绝。
有些人探访癌症病人，不太考虑癌症病人的艰难，甚至还会对癌症病人和家属提出一些不合理的要求，要求他们礼尚往来，考虑客人的感受，待人接物要热情，要尽到礼数。这会让病人和家属不堪重负，对他们心理和情感上造成伤害。
建英生病后，有家里人从外地过来探望。临近吃饭时间，我问他们是否吃饭，如果饿了我就做点。在场的人都说不饿。因为那时建英刚刚开始治疗，身体很差，我就坐下来陪着建英。事后，有人说我不懂礼节，不给他们做饭吃，这让我很不舒服。以后遇到这类探访，我都会一口回绝。
很多应付差事的关怀者，关心的不是癌症病人，而是更关心自己的感受。他们甚至要求，癌症病人或家属能像一个身体健康的人一样接待他们。 对于这种后续的探望关怀，病人自然会生出排斥之心。
很多关怀者并没有经历亲人或身边朋友身患癌症的伤痛，对癌症所带来的痛苦没有切身感受，而是按照过去习惯的方式关怀癌症病人，却不知日常的寒暄之语并不能真正安慰癌症病人。
有些人并没有做好探望关怀的准备，没有倾听的耳，甚至不愿倾听，而是希望直接给出自己的意见，教导病人。这样的关怀者其实更像耶稣批评的法利赛人，他们常以律法师形象出现，病人感受不到他们的爱心，只能看到他们的论断和指责。
有人上来不是询问病人的情况，耐心倾听病人倾诉，而是上来就给出一个结论：生病是因为病人的生命不好，或者因为病人不良的生活习惯，或者是病人太计较名利，太争强好胜，心胸狭隘，病人要认罪悔改。
建英刚确诊肺癌晚期时，心情非常差。有一次，在一个小组分享她的病情时，建英对神发出了很多抱怨，说神不是说“必不叫我们受试探过于所能受的”吗？为什么要让我得这么重的病？要让我去死！神在哪里？神那里到底有没有是非？
有个弟兄听到了建英说的话，打电话对我说：建英是不是抵挡神？我对他说，假如你得这么重的病，你会对病人这样说话吗？
这样的人不是带着爱心的关怀者，而是更像判断是非曲直的法官。他们眼里所看到的，只有是非对错，只有高高在上的道理，而不是被癌症折磨得痛不欲生、伤心绝望的病人。
经年累月照顾病人，特别是作为关怀者的家人来说，是一项巨大的身体和精神挑战，有时会体力、精神透支。有的家人会生出厌烦之心，有的甚至会折磨病人，对病人施暴。
我认识一个癌症病人，因为骨转移瘫痪在床，丈夫离家出走，照顾她的母亲压力山大，有时无法忍受，就会扇她耳光。骨转移的疼痛让这个癌症病人彻夜哀嚎，极其痛苦，她被打骂也无人倾诉，只能自己在病友群里哭诉。
这种情况经常发生在照顾癌症病人的父母身上。在老人看来，孩子本来应该照顾自己，现在却是自己照顾孩子，已经付出了很多，不仅没有得到孩子的感激，还被他们抱怨，所以他们觉得很受伤害。
他们不愿意体谅癌症病人的痛苦和软弱，设身处地地为病人着想。一旦癌症病人向他们抱怨，老人们常常会生气，有的还会一走了之。
有个北京的病友向我抱怨，她生病后，她父母来从外地来京照顾她。在北京只呆了一星期后，父母就走了，不愿意再照顾她，说要回去看孙子。病人非常伤心，不愿意在和父母联系。
有的老人去照顾癌症病人，觉得自己一大把年纪，还要看病人的脸色，忍受病人对自己的不满，心里很不开心。有时一天不愿意和病人说一句话。问老人原因，老人说，她（癌症病人）也不和我说话啊！这种境况下，病人常常感到非常孤独，非常痛苦。
很多时候，老人并不是癌症病人最合适的关怀者。如果再掺杂原生家庭沉积下来的很多问题，会给病人带来新的伤害。
和这些带给病人痛苦和伤害的家人一样，有的关怀者探望病人，行动上付出很多，言辞却没有表现出爱心，让病人很受伤。
有一次建英住院，有人去看建英，对她说，象你这样，有蒋弟兄照顾你，已经很不错了。建英当时非常受伤，觉得自己被嫌弃了，成了别人的累赘。甚至连熟悉的人也觉得自己没有价值了。
好长一段时间，建英经常给我提这个事。她觉得自己的尊严和价值被贬损了，人格被羞辱了，竟然成了别人眼里的包袱。
所以，如果没有预备好，没有真正的感动和愿望要去探望一个人，心里没有负担，就先不要探望病人。
有人打着关怀的名义，向病人推销保健品，希望从病人身上赚取钱财。这种假冒伪善的爱心，对病人的身心伤害极大。这样的探访不是关怀，更像是打着关怀的名义，在寻找长生不老的“唐僧肉”，在谋财害命。
有些关怀者为了表示关心，拉近和病人的距离，会说“我理解你的心情”，“我明白你的感受”。如果你没有患过癌症，没有亲身经历查出癌症时恐惧、绝望的锥心之痛，你就不要轻易向癌症病人这样说话。
因为你没有过那样的伤痛，你不可能体会到病人必须时刻面对死亡时的恐惧和绝望，你这样说，让他们觉得，你只是在敷衍病人，根本不想听他们说话，只是想堵上他们的口。
前几年，有人查出癌症。病人因为骨转移疼痛，身体很差，平时出门要坐轮椅，更无法外出购物。建英就在群里呼吁，希望有人能去她家里探望，帮她做饭。有人回应说，她没有父母吗？
听到这个回应后，建英非常难过。因为那个姊妹父母十多年前就已离异，她母亲来北京陪她一周后就走了，此后再也没有来过，母女联系都是通过微信朋友圈互动，也从不过问她经济上是否缺乏。妈妈说i，她不想听到坏消息。
突然遭受身患癌症的巨大打击，被绝望和恐惧所辖制，癌症病人心理上和精神上往往非常脆弱、敏感，有时会对事实和行为做出和常人不同的解读，对外界有时也会过度反应，情绪上和精神很容易消沉、低落，承受力、忍耐力远远比不上健康人。
死亡的恐惧，人生的绝望，时不时会让他们怀疑活着的价值和意义，常常会觉得委屈、压抑，甚至情绪崩溃。对于关怀者，也会产生各种各样的情绪。
对于家里人，癌症病人会有很强烈的爱的渴望。对于像家一样的教会，癌症病人一样会有很多期望，希望得到来自弟兄姊妹的关爱。当关爱未能如期而至时，他们会觉得受伤，难免会有委屈，会有失落，甚至抱怨。
临近生命终点，很多癌症病人会产生幻觉，医生将其诊断为“副癌综合征”。有些病人会出现谵妄症状，幻听、幻视，多疑，狂躁，打人骂人，破坏物品，病人的很多行为让常人无法理解。
这时关怀癌症病人，需要格外的爱心、耐心和细心，对病人的需要要格外敏感，不能完全按照常规关怀癌症病人的方式关怀他们，同时要尽量了解他们的病情变化，根据病情采取合适的方式进行关怀。
如果对病人病情变化缺乏了解，缺乏足够的爱心和耐心，没有充足的预备，关怀者很容易受到伤害。
关怀者自己付出了时间、精力，带着爱心关怀癌症病人，收获的不是病人的感激、鼓励，而是抱怨，有些人甚至还对被关怀者产生怨恨。
癌症关怀者，就像卢云所说的“负伤的治疗者”，在关怀病人时经常受伤。唯有受伤，我们才能体会到癌症病人的伤痛，和他们一起哀哭，和他们一起痛苦。唯有经历哀伤、痛苦，才能真正安慰癌症病人，成为负伤的治疗者。
2011年7月，建英从北京师范大学博士后流动站出站，到中国传媒大学文化发展研究院工作。工作期间，开始经常出现腹泻、牙龈发炎、淋巴结肿大等症状。
2013年下半年至2014年上半年，建英和其他老师合作，开设针对本科生的公选课“好莱坞电影和美国主流文化”。
2013年，因为工作忙碌，未能参加学校组织的体检。
2013年冬天，开始咳嗽。建英挂号找301医院呼吸科李姓副主任医师问诊，医生说是感冒。建英坚持要求拍片，后拍了胸片，大夫看后说没事。
后经人推荐去西苑医院看中医专家开药，十余天后咳嗽症状消失。我们以为只是感冒咳嗽，并没有想到其他问题。
2014年春节期间，我们参团去日本旅游，从名古屋、京都、大阪、东京的都市繁华，到伊豆、富士山的美景佳肴，建英没有出现身体不适。
2014年春季开学，她参与冬奥会课题，去张家口出差，在几个县城东奔西走，不以为苦，身体亦无异样。
3月底又开始咳嗽，按照西苑医院的药方开药，咳嗽依旧，没有任何效果。
4月底在朝阳医院拍胸部CT，诊断为肺癌。
5月在北京大学肿瘤医院胸内一科确诊为肺癌晚期，脑转移，骨转移，盆腔转移。淋巴结穿刺病理结果显示ALK突变，开始服用靶向药克唑替尼。
2015年2月进入第二代靶向药色瑞替尼临床试验组，2015年11月中旬出组。之后继续服用色瑞替尼、AP、阿来替尼。
2016年5月在中国医科院肿瘤医院妇科住院，切除盆腔囊肿及双侧卵巢。出院后，因肺部感染出现间质性肺炎，在航天中心医院和301医院ICU住院一个月。
7月出院，脑部肿瘤快速进展，一侧视力消失，换为三代靶向药劳拉替尼，几天后视力恢复正常。
2017年9月底突然出现走路不稳、视线被遮挡等症状。10月初在天坛医院进行开颅手术，切除左枕叶转移瘤。11月，在北京肿瘤医院介入科进行射频消融手术，处理肺部原发病灶。
2017年11月至2018年9月，进行化疗，头部、肺部肿瘤缩小。小剂量服用劳拉替尼。
2019年5月在天坛医院伽玛刀放疗。随即开始紫杉醇＋卡铂化疗。停服劳拉替尼。
8月底，突然出现无法站立、无法行走症状，加量服用劳拉替尼，很快恢复正常。听力开始下降。
2020年3月，因骨转移疼痛，在海南301分院化疗，加量服药，出现谵妄症状，几天后恢复正常。4月，第二次化疗，恶心、呕吐，出现谵妄、癫痫症状，后服药，基本恢复，但体力变差，定向力（对时间、地点的清醒判断）一直未能完全恢复。
6月下旬，出现谵妄症状，持续半个月。幻视、幻听，声称小区有楼倒塌，大批武警进驻，怀疑我在家里开工厂，制造假钞、假服装，精神高度紧张。怀疑我父亲去世时，我回家奔丧带其他女人回去，对我极其愤怒，打我，砸碎花瓶、观赏石，将我给她的钞票视为假钞撕烂，打110报警，举报我在家开工厂制造假货，为她举办追悼会。连续多日晚上不睡觉。后服药后好转，但一直未能完全恢复。
8月，左肺胸水增多，平躺无法入睡，食欲不振，体力变差。9月，引流放胸水，同时贝伐灌注。9月底，左肺胸水基本控制。10月初右肺胸水突然增多，抽胸水，灌注没有效果，出现乳糜胸。11月，双肺受损严重，血氧下降迅速，在家每天吸氧。11月底，突然出现癫痫症状。
12月，体力越来越差。医院告知乳糜胸无法治疗。圣诞节前后，两次去医院急诊输液。在家测血压，几次无法测出。12月底，大夫建议服用安罗替尼，称目前这种情况非常危险。
2021年元旦后，入住海淀医院安宁疗护病房。一周后，医生认为建英体征稳定，撤掉了所有监护设备。
2021年1月14日上午9:05，建英终于歇了地上的工，安息主怀。
2021年4月，第四代靶向药TPX-0131临床试验组开始招募患者。
