文/许国伟(新加坡)
一名男子在社交媒体抱怨诉苦,无法接受孩子是自闭儿。
据报道,他抱怨自己做错了什么,为什么会生了一个残疾的孩子,夫妻俩都觉得羞愧,直言自己讨厌这一切。
尽管男子遭受众多的网民批评,但我深刻可以理解这名男子的情绪。
因为这是多数自闭儿父母会经历的过程,也是自闭儿父母会有的情绪。
我就是如此。
虽然我和太太已经有心理准备,但听到医生的诊断结果,仍然泪崩。
我感觉世界崩坍了一角,整个人仿佛失了魂,种种复杂的情绪上涌:有生气,有愧疚,有自责,有慌张,甚至想逃避。
从知道孩子是自闭儿,再到长时间陪伴与反复教导,都是煎熬的过程。这极度考验一个家庭,夫妻彼此的感情与耐性,还有心理、身体及经济的承受能力。
说实在的,我不想指责也不会指责,相反的我可以理解。无论是坚持下去,还是选择放弃,都是艰难的抉择。
有三件事,我可以和自闭儿父母聊聊:
第一件事,情绪需要发泄的出口,但不是在公开的社媒。
有句网络段子,你的诉苦其实多数人并不关心,还有人当笑话看。
自闭儿父母有压抑的情绪,也有负面的情绪,无法悲喜自渡,需要倾诉。如果条件允许,自闭儿父母可以寻求专业的辅导,或者向家人和真正的好朋友倾诉痛苦。
还有一个建议,自闭儿父母可以在自闭儿家庭的群组求助或倾吐心情,尽量不要在公开社媒。
虽然我们都说,未经他人苦,莫劝他人善。公开的网络世界,未必如此。不少网民未必理解自闭儿父母的处境与情绪,遇到善意的安慰是幸运;若遇到站在道德高点指责的或者恶意奚落、取笑的,只会让自闭儿的父母更受打击。
第二件事,学着不介意孩子是自闭儿,勇敢面对刺耳扎心的话语、目光。
记得太太曾问我:“你介意别人知道,儿子是自闭儿吗?”
我说,“孩子有自闭,没有人想的,这不是一件错事,更不是羞耻的事,我会选择主动告诉大家,希望大家和他相处时,能多些耐心,多些体谅……”
现实情况是带着自闭儿外出或者出席活动餐饮,难免状况百出,或孩子情绪爆发。不理解自闭症的人,我听过他们言语间指责我们不懂教孩子,或没好好教孩子,总之自闭儿是一个熊孩子。
我也听过知道自闭症的人,一脸好意地说,自闭症小孩都是天才,父母不用担心,却不追问自闭症孩子发现了哪些天赋。
自闭儿有天赋,只是极少数,更多的是学习和自理都有困难,且有社交和沟通障碍。多数家长忧心的,是自闭儿日常生活及未来面临的困难,承受的是无尽的焦虑和痛苦。
我们管不住别人的嘴巴,也理解不少人受影视剧影响,以为自闭儿都是天才。心脏够强时就一笑而过,听不下去时就直接走开。我可以学着不介意,但不意味着我没有感受。
第三件事,一致接纳孩子,带孩子做治疗和早期干预教育。
父母承认及接受孩子是自闭儿,不容易。但只有承认与接受,才能更早地安排孩子的治疗和干预教育,最重要的是父母可以共同应对处理。
尽管现今社会对自闭症的认识较普及,但是缺少相关的教育中心以及教育费用高,这些仍然困扰不少自闭症家庭。
语言治疗和职能治疗是长期且不菲的支出,长时间及超耐性的陪伴教育也几乎耗尽父母的心力。
如果没有一致的接纳,这条漫长的路不容易走下去。
自闭儿的父母虽然捱过最煎熬的时刻,但也无法完全释怀,仍会被“为什么是我们?为什么是我们的孩子?”所困扰。
直到一位朋友的话,治愈了我。她没有对我说,孩子是上帝的恩赐;她说的是,因为上帝知道我们会好好照顾他,才让他来当我们的孩子。
我虽然没有信仰上帝,但这一刻我哭得像个孩子,也接纳了孩子。