人世间,满了苦难。
和平年代,人们不再担心战争的血腥、恐怖,无须恐惧饥馑、灾荒的威胁。癌症,成了人类最可怕的杀手。
据统计,2020年全球新发癌症病例1929万例,其中中国新发癌症457万人,占全球23.7%;死亡病例300万人,占全球30%。
不幸的是,我们也成为了癌症大军中的一员。
从杨柳依依,到雨雪霏霏,从2014年5月,到2021年1月,我爱人建英终于走完了她人生的最后一程,安息主怀。
苦痛,磨难,泪水,铺就了近七年的抗癌之路。面对随时而至的死亡,恐惧、绝望,生活的孤独、无助,常常如绳索一般捆绑着我们,无力坚持,有时几近崩溃。
曾经的艰难、挣扎、无奈,和欢笑、喜乐凝结成恩典之路上的永恒记忆。
一、病人的感受和需要
1.查出癌症时的恐惧、绝望,这时最需要陪伴和关怀
对于癌症病人来说,被查出癌症那一刻,第一反应都是“如雷轰顶”,脑袋发懵,大脑一片空白。
恐惧、无助、痛苦、绝望,是癌症病人和家人最真实的反应。
一个病人家属对我说,当得知妻子身患癌症时,他只觉得“天塌下来了”,根本不相信这是真的,完全无法接受自己的妻子会得癌症。
特别是很多非常年轻的病人,“五雷轰顶”、“天塌下来了”之后,接踵而至的就是悲痛欲绝,夫妻抱头痛哭。
巨大的精神打击突然来临,人完全被悲痛和绝望淹没,沉浸在当下的悲痛中,不知道将来如何,此时根本无暇去思考将来。
人在极其悲痛、绝望、恐惧时,非常软弱,就像被狂风巨浪任意蹂躏的扁舟,随时都会万劫不复,没有任何盼望和信心。这个时候,病人和家属特别需要陪伴、安慰,希望能抓住任何可以抓住的人,有人能和他们站在一起,分担他们的痛苦,给他们支持和力量,帮助他们,借着爱胜过恐惧和绝望。
所以,对于刚确诊的癌症病人而言,他们最大的需要就是爱。他们需要有人和他们在一起,面对各样的挑战,哪怕你只是陪着他们,不发一言,就像《旧约》中约伯的朋友,在约伯遭难时,他们坐在约伯身边,陪着约伯三天,一句话也不说。
对于关怀者来说,如果你真的不知道对他们说些什么,不知道给他们提供什么样的帮助,不知道怎么对他们表达爱心,你只要坐在他们身边,陪着他们就好。
记得2014年5月初,拿到建英CT报告的当天下午,看到上面“恶性肿瘤多发转移”的字样,我们开车回家,一路默然无语。关上家门的那一刻,我们俩抱头痛哭,极其痛苦、绝望,伤心到了极点。
我们坐在沙发上,什么也不愿做,什么也不愿想。不知道过了多久。我甚至不记得是否做了晚饭。
那一刻,时间仿佛停止了。
未来在哪里?我们不敢去想,也不愿意去想。
晚上快十点多。突然有人敲门。
我打开房门。是我们小组的一个弟兄!
他说,看到群里晚上一片沉寂,他不知道发生了什么情况,就来家里看看我们。
那一刻,我觉得他真的就是天使。
我一生都无法忘记我那一刻的心情。
两天后,我联系到协和医院看医生。有个弟兄说陪着我们去。
我说,你去有什么用呢?他说,我去陪着你壮壮胆。
在我们最艰难,最绝望,最痛苦无助的时候,这些探望、陪伴的弟兄,给了我们言语无法形容的支持和力量!
当查出癌症,或者病情突然进展时,病人会非常紧张,甚至恐惧。病人家属虽然不是病人,也同样害怕。每一次去医院取检查报告时,我都非常紧张,担心出现我不愿看到的结果。
当看到病情进展的报告,需要一个人独自承受、面对时,那种担心、孤独、无助感就更为强烈。
2017年10月初,建英在天坛医院做开颅手术,做完手术的病人要被推到ICU,在那里观察一天。
白天做手术时候,很多弟兄姊妹和家人陪着我,我觉得很有力量。黑夜来临,白天陪伴的人差不多都走了。我还要在重症监护室门口等一宿,以便随时等候医生的召唤,防止意外情况发生。
深夜秋凉如水,寒意阵阵袭来。我的同学陪着我。在ICU门口,我们坐在马扎上,从开始的谈笑风生,渐渐语音稀少,到后来相视无语,不发一言,直至东方发白。他没有吃饭,就起来直接去单位上班去了。
那一夜,虽夜寒如昨,我却觉得温暖异常。
2.癌症治疗过程中的安慰、同情,看顾病人的需要
当癌症进入治疗阶段,癌症病人慢慢接受了自己身患癌症的事实。最初的震惊和绝望心情逐渐平复,癌症病人要开始面对治疗过程中的各种痛苦,服药或者放化疗过程中的各种副反应,如恶心、呕吐、失眠、头发脱落、骨头疼痛,体力和精力明显下降,有时甚至感觉生不如死。
这时候关怀癌症病人,需要关心她们的衣食住行,观察他们的言谈举止,了解他们的感受,看顾他们的需要,包括他们的物质需要、心理需要和精神需要。
癌症治疗花费巨大,每个癌症病人都会为治疗费用担心,即便那些家庭经济宽裕的。很多人感觉绝望无助,有时也是因为担心经济压力,害怕高昂的治疗费用会把全家压垮。
关心癌症病人,可以在经济上帮助她们,了解他们治疗经费上是否有困难,是否需要为他们捐款,为他们提供力所能及的经济支持。
在生活上关心他们。癌症病人生活能力下降,有时甚至是采购食品这样的活动也力不能及。如果病人有需要,可以在衣食住行上为他们提供必要的帮助,为它们采购物品,帮助他们做饭,打扫卫生,洗衣服。陪着他们在小区散步、晒太阳。帮他们接送孩子,接送他们去医院。
A、有时,物质的帮助也很重要。比如去医院看病没有车,坐轮椅打车不能进到医院里面,冬天很冷,就希望有车,或者有人能够接送。
B、医院挂号看病很麻烦,一个人带着病人,要看医生、交费,要跑很多趟。自己开车的话,要找地方停车,病人如果身体虚弱,或者天气不好,或者坐轮椅,就希望能有人帮助。医院检查时间很长,有时半天,有时一天,病人身心俱疲,很需要人陪伴。
C、有时在医院住院,家属要陪床,无法出去购物,就希望有人帮忙采购。有些病人的饮食有特别的要求,也希望能有人提供合宜的饭菜。
有一件事,建英多次给我说。2019年我们参加癌症关怀的一个营会,上午课程结束,我们去吃饭。那天我们晚去一会,餐桌座位基本坐满了,只有分开的几个零星座位。于是我和建英就分开坐在了两个餐桌。这时一个弟兄看见我和建英没坐在一起,马上站了起来,把自己的座位让给了我们,他自己挪到了旁边。
建英非常感动,感受到了弟兄姊妹的爱,觉得自己作为癌症病人受到了重视。因此,她对这次营会的印象非常好,此后她自己也参加了癌症关怀工作。
2020年春节新冠疫情爆发,我们当时还在海南,买口罩非常困难。有人给建英联系,把自己从海外买的口罩寄给了我们。
对于病人物质上、生活上的需要,大家容易看到。对于病人心理和精神上的需要,我们很容易忽略,甚至看不到。
生病后,几乎所有的癌症病人的生活半径都会大大缩小,晚期癌症病人更是如此。大部分时间被困居家中这个狭小的空间,在医院和家之间往来奔波。
治疗中的每一天都是痛苦的煎熬,病人经常心情很差,因为不知道何时是个头。社交圈子急剧缩小,很多经常联系的同事、朋友慢慢疏远了。病人感觉被社会抛弃,和社会隔离,常常感觉孤独、无助。心情灰暗,对未来一片茫然,有时甚至是绝望。
这时候,病人希望有人陪他们聊天,了解外面的信息,保持和社会的联系。通过人与人关系的连接,使他们感受到,自己并非身处孤岛。他们并没有被社会抛弃,没有和世界隔离。
陪伴的形式可以根据情况灵活调整,并非都要到病人家里探望。可以电话联系,或者微信沟通。当然,有可能的话,还是去病人家中探望,因为见面探望的效果会更好。
但在实际生活中,很多人常常忽视病人的需要,甚至不把病人当做病人。没有看顾到他们的需要,体谅到他们身体和精神上的软弱,使他们常常受到伤害。
建英生病后第二年,我们参加了一个夫妻营会。营会希望建英做个见证。建英同意了。
那是生病第二年,她当时吃的靶向药副反应很大,经常恶心、呕吐,体力很差。因为身体不适,第一天下午,我们才赶到会场。到了地方,发现基本都坐满了,只有侧面还有几个座位,侧面坐着很不舒服,但建英只好坐在那里。
参加营会的很多人都认识建英,也知道她生病,但下午几个小时,没有人问她身体是否劳累,要不要换个座位。
晚上做见证,时间很长,建英是最后一个,结束时差不多十点了,建英感觉很是劳累。她当时就给我说,我太累了!他们为什么不能把我排在前面,让我早点回房间休息?
因为身体支撑不住,第二天下午我们就回家了。
还是在那次营会上,有个弟兄,妻子在中医院工作,他在群里给我发信息,希望给我介绍中医药方,治疗癌症。群里很多人就在那里冷嘲热讽,说“中医还可以治疗癌症?”甚至说如果有人愿意上当,就让他信好了。
建英当时非常生气,说你们根本不考虑病人的感受,没有一点同情心和怜悯心。即便中医不能治疗癌症,我们也感谢那个弟兄的一片爱心。
因为受到伤害,建英很快就退群了。
中药这样的事也许不大,但反映了我们生活中的一个普遍现象,很多人常常察觉不到病人的感受和需要,甚至有意忽略他们,对他们的伤痛视而不见,以至于很多病人不愿意被人探望,对各种关怀干脆直接回绝。
有的关怀者去医院陪伴病人,只是在那里做自己的事,并没有看到病人的需要。陪伴的人虽然投入了时间,自己投入了爱心,但因为没有关怀的能力和技术,病人没有感受到关怀者的爱心,所以没有达到关怀的效果。
这样的关怀没有效果,如果多次发生,病人会觉得关怀都是走形式,还要花时间陪着关怀者聊天,就会拒绝后续的探望。
3.癌症病人经常性的孤独、无助,需要抚慰和支持
癌症治疗是个漫长的过程。即便是癌症晚期病人,随着医学的进步,治疗手段的丰富,癌症病人的生存期也越来越长。十几年前,很多晚期癌症病人生存期可能只有一、两年,现在很多都可以达到五年以上。
生存期的延长,意味着癌症病人需要面对艰难而漫长的治疗周期。他们的心理和精神上要承受很多常人难以想象的压力。去医院可能遭受到医护人员的冷漠和伤害,病情进展时夜不成寐的担忧和惧怕,窥镜自视面对自己日益变形的身体和容貌的伤心、痛楚,思想未来,每天要面对死亡很快来临时的绝望。
刚开始生病时,癌症病人会得到很多关怀,家人、朋友、同学都会密集探望,表达关爱。
但随着治疗时间的延长,慢慢地,探望的人会越来越少,探望的频率越来越低。到了后来,只有病情进展,或者住院时,才会有人去探望关怀。这种情况,不仅国内如此,即使在国外,也是一样。
很多癌症病人都有来自原生家庭的伤害。成长过程中缺乏来自父母的关爱、肯定、接纳。爱的缺乏使他们格外需要陪伴,需要关怀,尤其是身患癌症,孤独在家时,他们非常渴望来自弟兄姊妹家人一样的温暖。
这个时候,经常性的探望关怀,对于病人来说,非常重要。条件许可的情况下,探望病人,可以保持固定的频次。对癌症病人而言,这是一个巨大的精神安慰和鼓励,可以给他们提供极大的精神支持,感受到爱的温暖。
探望病人,和病人沟通,要了解他们最真实的愿望,而不是停留于表面的愿望。找到他们最真实的渴望。
癌症病人患病,很多是因为精神压抑,可以说,压抑的心情是身体患病的导火索。病人需要找人倾诉,找机会诉说,对死亡的恐惧,对未来的绝望,对家人的担忧,治疗过程中的伤痛。他们需要一吐为快,释放埋藏已久的巨大压力,得到关怀者的安慰和帮助。
关怀者需要带着爱心和同理心,耐心倾听癌症病人的痛苦,与哀哭的人同哭,和他们一同流泪,感受他们的伤痛。
很多时候,倾听就会带来医治。
建英生病后,她经常对我说,孤独,我真是孤独啊!
有很多人来探望她时,她很高兴,觉得很得安慰。特别是有些姊妹和她过去很熟悉,见了她们,建英感觉非常放松,她愿意敞开自己,分享自己的生活,和他们一起唱赞美诗,她很得释放。
她感觉舒服的,除了熟悉的人,也有不少后来认识的人,这些探望者很重要的一点,是愿意倾听,愿意花时间陪伴,听病人倾诉,病人从他们身上感受到了爱和温暖。
有一年参加主日敬拜,结束后有个阿姨要请我们吃饭,后来才想起来我们和她见过一面。她觉得建英生命很好,执意要请建英吃饭,而且非要自己付账。后来有一次参加活动,我们去晚了,没找到座位,只好站在门口。正好被坐在里面的阿姨看到,她就就招呼建英坐她的座位,她自己又去找地方了。
在自己的文章里,建英曾写过自己治疗过程中的复杂感受:
“一生深重的伤痛骨梗在喉,直到临终也因为各样的顾虑,不敢或不愿表达出来。”
“医治过程中的伤害,实验组出组,内心压抑着愤怒和不平……”
“绝望是因为看不到盼望和安慰。尤其是回首走过的路,铺了一地细细碎碎的玻璃,扎得人疼痛万分。”
“有时候,就是一句鼓励体贴的话,一杯暖暖的开水,一段沉默的陪伴,都安慰有需要的人,缓解郁积的不良情绪和愤怒。”
所以,身处苦难中的癌症病人身心都很脆弱,特别需要爱的浇灌,渴望灵里的陪伴。
杨腓力在《有话问苍天》里说,“被苦难和疾病打击的受伤者只求一件事:一颗爱他们并委身他们的心,一颗鼓励他们盼望的心。”
有时关怀甚至不一定见面,当他们需要随时的帮助,如果打电话给你,找你诉说,希望你聆听他们内心的呼喊时,请你不要回绝,能腾出时间,有足够的耐心,倾听他们的心声。
有时候,他们也许并不需要你的回应,只需要你的陪伴。你只需要做好一个听众就可以。因为这时候,你是他们最信任的人。
很多时候,帮助病人的,不是我们能提供物质的帮助或者精神鼓励,而是我们的同在。在他们最艰难的时候,有人和他们一起面对。
就我自己而言,今年建英去世当天,我从医院太平间出来,一个人走在路上,我恍惚像走在荒无人烟的莽莽荒原。周围车水马龙,我却觉得死一般的沉寂。那时,我自己非常痛苦,特别软弱。
虽然我是一个健康人,遭遇突然而至的巨大打击时,我觉得自己也特别需要有人陪伴。
那几天,我妹夫每天都会来我家,买来很多吃的。从早上呆到半夜,他一直在家里陪着我,即使什么都不做。他的陪伴,给了我极大的安慰,让我感觉非常温暖。
建英追思会当天,有很多很久没有联系的朋友过来,也给了我特别的安慰。就像农村老人去世,同族家人们会一起守灵三天,这种陪伴会给逝者家人很大的精神安慰。
注:图片来自搜狗图片