星期五, 22 11 月, 2024
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“鬼脸”男孩

“鬼脸”男孩


他叫凯凯,来自广西,今年刚满7岁。


因为患有横纹肌肉瘤,凯凯的右耳接近脑膜的地方长了个肿瘤。肿瘤的压迫,导致他的面部扭曲,好像总在做“鬼脸”。
 
凯凯先在家乡接受了手术治疗,但病情没有好转,反而进一步恶化了。


家人心急如焚,带着他辗转多地求医。2018年8月,爸爸和年迈的外公带着他来到了广州的中山大学附属肿瘤医院,希望凯凯的病情能够得到医治。
 
2018年9月,凯凯入住了广州助医小家。


在备受煎熬的一年里,小凯凯经历了多次放疗、化疗,经受了无数折磨,但病情一直没有得到很好的控制。高昂的治疗费用,精神和心理的巨大压力,将这个本就不富裕的家庭一步步拖入痛苦的深渊。


化疗的副作用,使凯凯日渐消瘦。


“鬼脸”男孩


年幼的凯凯努力地承受着所有的疼痛和不适,他顽强的生命依然灼灼发光,期盼着美好的未来。
 
凯凯开朗活泼,在小家的日子,他特别喜欢帮助人,小家管理员和家长都叫他“小家小助手”。


每逢节日,小家都会收到志愿者捐赠的大量物资。这个时候,凯凯就变成了大家最得力的小帮手。分装、分配……每一道程序,小凯凯都做得井井有条。


下午,大家不去医院时,就呆在小家聊天。善解人意的凯凯,又用自己刚刚学会的泡茶手艺,一杯又一杯地给大家斟上热茶……


“鬼脸”男孩


由于病情不稳定,凯凯需要多次回到医院住院治疗。至今,凯凯已经做到第13个疗程(方案需14疗),但是,治疗效果仍然不尽人意。药物对肿瘤的控制越来越差,凯凯的身体也越来越虚弱,他右边脸部开始明显歪斜,左眼眯成了一条缝。

 
MR检查发现,肿瘤仍在进展。如果继续化疗,不仅病情得不到控制,反而可能会进一步降低身体的免疫力,甚至危及凯凯的生命。


继续坚持,还是放弃治疗?凯凯的家人倍受煎熬。


经过痛苦的思考,凯凯的父母最后做出了一个无比艰难的决定——停止化疗,带凯凯返回广西老家,准备采用中药治疗。
 

“鬼脸”男孩


得知凯凯的情况后,小家决定为他提前过一个生日。


9月3日这一天,大家一起为凯凯庆生。


志愿者、小家管理员、家长们都特别希望为凯凯举办一场难忘的生日聚会。义工瑛阿姨特地带来了自己女儿爱玩的小秋千,想让凯凯在院子里荡一荡。


由于接受化疗,孩子们的身体免疫力常常很差,非常容易感染,日常生活都是如履薄冰,非常小心谨慎。去游乐场玩耍,对小家的孩子们来说,无疑是可望而不可及的奢想。


可惜天空不作美,一直下雨,最后大家一起在房间里面搭建了一个人力秋千。


秋千荡了起来,坐在上面的凯凯也开心地笑了!
  

“鬼脸”男孩


凯凯的理想是当一个勇敢的警察。妈妈送了他一套警察制服,希望奇迹发生,凯凯的愿望能够实现。


在闪烁的烛光中,仿佛看到凯凯的生命之光在风中摇曳。大家强忍着泪水和痛苦,陪着凯凯又说又唱……


“鬼脸”男孩


凯凯父母已经接受了孩子的病情,决定不过度治疗。吃完蛋糕,他们就带着小凯凯去了医院,拨掉了PICC输液管。
 

终于到了回家这一天。


为了省钱,爸爸原计划坐动车回去。但是凯凯从未坐过飞机,很想坐一次。爸爸决定,无论如何,也要满足孩子的这个心愿。


当晚十一点,凯凯一家坐上飞机,平安地回到了家中。


九月,在北国已是姹紫嫣红的秋天。惟愿在家人温暖的怀抱中,在一家人浓浓的爱意里,小凯凯一家人能留下无比美好的回忆。


文章转自“儿童希望救助”公众号,并略作修改

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蒋效中 蒋唐说
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