作者介绍 建英，基督徒，肺癌患者，高校教师，清华大学传播学博士。
2014年，确诊晚期肺癌，全身转移，曾经被医生宣判只能活三个月到一年半。
抗癌四年半，经历三次手术，十多次化疗，服用过五种靶向药物。抗癌历程，多次命悬一线，感谢上帝的保守，经过科学的治疗，转危为安，肿瘤不断缩小。
《建英的医治攻略》系列，分享医治的伤痛与恩典。
钱，永远是一个不堪的话题。
这句话不是我讲的。讲这句话的人，是英国的一个姑息治疗专家。
前两年，BBC拍了一个纪录片，叫《我死亡前的最后一个夏天》。
纪录片中，安·芒罗和奈杰尔·多兹，两位姑息治疗专家，召集了五位患了绝症的病人，前往英国一个风景如画的乡村别墅，共同度过四个周末。
他们中间，有的人患了癌症，有的人是渐冻人，有的人患了白血病。
姑息治疗专家帮助他们，为可能到来的死亡做预备，分享彼此的痛苦和恐惧。
专家指导他们安排自己的生活，与家人和解，告诉孩子自己的病情，列出遗愿清单，逐一实现……如何面对经济压力，是其中重要的内容。
治病要花大量的钱。而且因为生病，有的人就失去了工作，或者停止了工作；有的人还没有保险。
那么，怎么支付医疗费，怎么支付生活费，怎么抚养孩子，都是沉重不堪的话题。
这个话题在国内，可能就更加沉重。
特别是贫困的农村、偏远的乡镇、经济不发达的城市，家里有人患了癌症这样的大病，金钱的压力，会压得人喘不过气，以至于放弃治疗。
2016年，我在一个癌症病友微信群里认识一位病人，她的网名叫铿锵玫瑰，穷苦到没有钱买止疼药吃。
铿锵玫瑰，陕西渭南地区的农民。她生了病之后，她丈夫离开她，只有她母亲照顾她，有时还打她。
铿锵玫瑰是肺癌骨转移，已经瘫痪在床，疼得睡不着觉，也只能自己忍着。因为没有钱买止疼药，更不要说去买昂贵的抗癌药物治病了。
她常常在微信群里诉苦，说骨头疼得厉害，实在受不了。群里的病友凑了一些止疼药给她。我的丈夫老蒋，给她捐助了1000元。
当时，我们并没有更多的能力资助她。我危在旦夕，转移到盆腔的癌细胞生出一个巨大的囊肿，长达二十几厘米，有肠梗阻，已经快走不动路了。
我们自己经济压力巨大。
2015年年底，出了临床实验组之后，我的靶向药是自费的，老蒋从香港、日本买过靶向药，一个月就接近七、八万块钱，是个天文数字。
我初步算了一下，这四年多，我自费的治疗费用（医保完全不报销的费用）大概是六十多万。
以后还会自费多少，不知道，取决于病情，取决于医药体制改革和医保政策完善。
癌症治疗周期长，有时反反复复，每个家庭，除了特别富贵的家庭以外，在金钱方面都不得不精打细算，争取支援。
应对经济压力，除了募捐，还有其他方式。
* 选择经济合算的治疗方案
* 争取加入临床实验组
* 了解医保政策，及时办理特殊病申请
* 尽快与保险经纪人沟通，咨询保险赔付事宜
* 征得医生同意，精简检查项目
* 把大房子换小房子
* 多渠道寻求社会救助
一、选择经济合算的治疗方案
得了癌症，大家都着急，一着急就想要用最好的药物、最好的治疗手段。
那么，这个最好的，往往可能就是最昂贵的。
手术、放射治疗、化疗、抗癌药物、辅助药物……都不便宜。
是不是最贵的就最好呢？一定要用进口的药物呢？
如果进口药物，在医保报销目录内，毫无疑问，选择进口药物。
如果进口药物不在医保报销目录内，自费，价格又昂贵，怎么办呢？
跟主治医生沟通，告诉他自己的经济负担，问问有没有可替代的国产药物。
我刚确诊的时候，医生对我说，有一个国产靶向药物的实验组，问我愿不愿加入。
我当时觉得国产药物不可靠，万一有什么问题，怎么办呢?
很多病人，和我的想法一样。
实际上，那个靶向药物是个仿制药，已经在国内上市，有许多病友们在吃，效果不错，副作用不大。而我没有查出匹配的基因突变，所以没有吃。
前些年，我在治疗上走了一些弯路，花了不少钱。
2017年，我生病已经第三年了，自学了不少医学知识，在病友群跟人交流，信息多了，会主动问医生，节省医疗费用了。
我开始做化疗，做了十三次。我的一个化疗药物培美曲塞，有国产的，医保报销；有进口的，一次两万多块钱，医保不报销。
我当问医生，不只问一个医生。进口的培美曲塞和国产的在疗效上有多大差别?
回答是，疗效上没什么差别，但是在副作用、不良反应上可能会有一些差别。
用进口药，恶心呕吐会轻一点儿。用国产药，恶心呕吐稍微重一点，可以用好的止吐药。培美曲塞比较柔和，不良反应很小。
我选择了国产的培美曲塞做化疗，少花了八、九万元。
八、九万元，对任何一个癌症家庭来说，都是不小的负担。
医生给我开了一种进口的止吐药阿瑞匹坦，自费的，一次六百元，效果特别好，没有呕吐，很少恶心。
治疗方案可以选择经济核算的，性价比高的药物和方案，不一定是最贵的。
选择好医生，寻求他的帮助，经常问问药物和治疗手段是不是纳入医保目录。
国家的医保政策变化很快，原来不报销的药物和治疗手段，今年就报销了。
好医生会推荐一些疗效还不错，经济上又能够承受的药物和治疗手段。
譬如立体定向放疗，不是最新的、昂贵的技术就最好。
北京两家知名医院的专家告诉我，传统的伽马刀精准度高，疗效很好，才几万元，有些医院医保还报销。而某些新手段，动辙十几万，几十万，效果不一定比伽马刀好。
像我们肺癌病人，很多病人吃不起正版的靶向药，有医生会告诉他去买原料药。
很多病人就是吃原料药，或者是《药神》里提到的印度仿制药，坚持了好多年，而且精神状态、身体状况都不错。
现在最流行的，最贵的PD-1，以前去美国、香港买，整个疗程八、九十万人民币。
如今国内上市了，差不多一年也要三、四十万。如果不是PD-L1高表达，很多病人根本没效果。
不过，如果医生说，现在只有这种进口的药物，才能控制病情，那自费也要相办法治疗，因为生命更宝贵。
二、争取加入临床试验组
基因编辑婴儿让人恐慌，但临床试验并非洪水猛兽，合理合规是关键。
加入成熟药物的临床试验组，对癌症病人而言，是省钱的最好途径之一。
前提是，主治医生同意这个方案，不耽误治疗。
临床试验组的药物全是免费的，包括你在加入试验组期间的检查费用，CT也好，核磁也好，骨扫描也好，全部是免费的。
出组之后，还会给一笔交通费用，不是很多，大概有几千块钱。
什么是成熟药物? 国外、国内已经上市的药物，已经做过临床试验，专家和药监部门已经评审过的药物。
如果是新药，可以加入临床试验组么？
癌症治疗是一个探索的过程，抗癌药物的研发也是日新月异，药物很多，新药临床试验也很多。
加入新药临床试验组，就意味着可以免费用上最新的抗癌药物。
新药临床试验组分一期、二期、三期，如果是一期，慎重一些，剂量和副作用，还不太清楚。
二期、三期，会有试验数据和报告出来，疗效和副作用都很清楚，如果符合条件，积极申请加入，因为抗癌新药价格特别昂贵。
2014年，我吃的一代靶向药物，进口纯自费，因为医院的这个试验组刚好关闭了。
我花了二十多万买药，一个多月之后，二期临床试验组开始，免费，同样的药物。
2015年年初 ，我加入了诺华的二代靶向药的试验组。这个药在香港和美国能买到，可是一个月十万人民币，让普通家庭望而却步。
如果不去加入临床试验组，实在是吃不起。
我的主治医生，经常劝病人加入临床试验组，特别是很多从农村来看病的病人。
前一段时间，微信朋友圈很多人转发一个医生的文章，写他去美国治疗，用PD-1和一些新药，同时批评国内的临床试验组。
可是，国内也有跨国药企PD-1的临床试验组，试验组没有美国人性化，但药物和美国的是一模一样的。
如果在国内入组，可以省下去美国的交通费、房租和生活费用，这笔费用也不少。
不过，很多抗癌药物只在美国、香港开试验组，如果经济条件许可，不妨试试海外就医，加入他们的试验组。
怎样加入临床试验组?
国内信息：
1、咨询主治医生和专家，他们会有很多临床试验组。
2、国家药监局网站临床试验信息查询 http://www.cde.org.cn
3、微信公众号“临床试验招募信息”、“癌度”等招募患者信息
国外信息：
1、联系国外医院的国际部，预约挂号及咨询。
2、全球临床试验信息的专业网站查询。www.clinicaltrials.gov
3、微信公众号“肺腾助手”等，咨询海外入组信息。
三、了解本地医保政策，及时办理特殊病申请
我们的医保政策特别复杂，每个地方大病救助的报销条件、额度、比例都不一样。
社保服务咨询热线12333，各地都有。医保、大病救助具体问题，可以去打这个电话热线咨询。
确诊癌症，有医保的朋友，记得去办特殊病申请。
癌症、肝移植、肾脏移植、心脏移植……有九种重大疾病列入到特殊病，可以在医院办理特殊病申请。
为什么要办这个特殊病申请呢？
特殊病的报销额度、报销比例高，有些门诊费用还能当住院费用报销。
而癌症病人经常是在门诊治疗，每年的检查费、药费，也不少。
我咨询了北京特病报销额度，城镇职工医保，住院一年最高支付额度三十万，门诊一年两万。
城乡居民（城镇居民、新农合）医保住院一年不超过二十万，门诊的费用报销算在住院费用里。
特殊病申请现在很方便。
就是去选定的的就诊医院领申请表，然后找主治医生给你签字，找到医院的医保部门盖章，交给他们，基本上这个特殊病申请就办理完了。
如果没有选好、选定主治医生和就诊医院，先别急着去办理特病申请。
在哪家医院治疗，在哪家医院办特病申请，换别的医院，特病报销就会有问题。
办理特病申请也不要太晚。
我以前认识一个病人，患癌一年多了，他都不知道办理特病申请，他的门诊费用就和普通病一样报销，额度和比例都很受限制。
2014年1月1日，北京市政府新闻办发布《北京市城乡居民大病保险试行办法》，城镇居民医保、新农合的朋友，可以问问社保部门。
四、及时联系保险经纪人，咨询保险赔付事宜
为什么这么说呢？因为商业保险，在疾病保险方面有两种赔付的情况。
一种是重疾险，依据保险额度，一次性赔付。把大病的诊断书和证明材料交给保险经纪人，公司审核通过后，保险赔付金就到个人帐户上了。
很快，我的重疾险赔付金一个月左右就到帐了，这笔钱可以自由支配。
但这种保险交的保费不少，保额却不高。
另一类医疗型的商业保险，实报实销，在医疗费用上花了多少钱，按照实际支出费用赔付。
这种保险交的保费少，保额高。但是，患病之后，需要随时跟保险经纪人沟通。
因为有些药物可能不在医保目录里的，有些保险公司是不给赔付的，有些公司是可以赔付。
还有就是要注意一点，就是在药房购买的药品，很多保险公司也是不给赔付的。
我们生活在一个很奇葩的国度，很多救命的抗癌药物，却在医院买不到，医生不得不让我们去药房购买。
我在2014年服用的靶向药，就是老蒋拿着医生处方，跑到北京南城的一个药房购买。
在药房购买的药物，有些商业保险不赔付。
所以大家上保险的时候，问清楚，现在保险的种类特别多，可选择余地大。
五、征得医生同意，适度精简检查项目
我刚生病的时候，除了PET-CT，其他检查一个都没少。
四年多的时间，只做过两次PET-CT。因为主治医生没有要求，他认为我分开做的CT、核磁、骨扫描足够了，不需要花那么多钱做PET-CT。
我前两年一直做的是胸部增强CT，一次上千元，后来看有些病友只开普通CT检查单，一次只有六百多元。
我就问了我的主治医生，能不能只做普通CT，他同意了，因为我的肺部肿瘤一直很稳定。
我今年做化疗等候时间长，临时换了一家医院，每次抽血都要查大生化、癌胚抗原等多种指标，一次一千多元。如果化疗疗程继续做六次，抽血这一项就是七千多元。
后来我转回原来的医院，医生只让查血常规和肝肾指标，每次一、二百元，六次也不过一千多元。
虽然说这些检查项目，能报销，但是仍然有一定比例的自费。
我一年要做五、六次全身检查，包括CT、超声、核磁、血液检查，会有一定比例的自费，虽然数额不多，但对癌症家庭来说，能省一笔是一笔。
注意，这个精简项目不能自己想简就简，一定要咨询主治医生，征得他的同意。
六、把大房子换成小房子？
BBC纪录片《我死亡前的最后一个夏天》，安迪夫妇面对的就是要不要换房子的困境。
安迪，患白血病两年多。生病前，因为生意不景气，他没有上商业保险。
治病的经济压力沉重，安迪又无力工作，只靠妻子一个人的工资支撑，还有几个孩子要抚养。
安迪的妻子建议，在伦敦的大房子换成远处的小房子。
指导他们的英国姑息治疗专家，也支持这个方案。
安迪夫妇卖掉了伦敦的大房子，换成了海边的小房子，多出了一大笔钱，用来继续治疗，支付生活费和孩子的教育费用。
而海边的房子，安静优美，适合安迪养病。
他们一家人在海边，面对镜头，洋溢着欢乐。虽然，安迪最终还是去世了。
老蒋跟我也讨论过这个问题。
我说，这么治下去，要是以后看病没钱了，怎么办？
老蒋说，把我们现在市区的房子换成燕郊的房子就可以了。
把大房子换成小房子，把市区的房子换成效区的房子，一定是在病人身体状况好的时候进行。
而且要家庭的意见统一，避免纷争。
但是，我不主张把房子卖了，全部用来治病。
一家人总是要有个安稳的居所，除了治疗，我们还要快乐地生活。
七、多渠道申请社会救助
为什么要向社会救助与募捐？
因为太多救命的昂贵抗癌药物，医保不报销，即使报销，也有比例限制。
社会救助，病人最急需。
国外有专门的社工参与，提供信息和帮助，而我们更多的是依赖亲朋好友、志愿者的支持。
《全国社会心理服务体系建设试点工作方案 》近期公布，鼓励培育医院、社区的社会工作者。
不知道到2021年，这套体系能否建成，救助需要关怀和支持的病人。
我的同学、朋友在我生病之后帮我募集了一些钱，给了我们不少支持。
我很感谢他们的爱心和付出，也希望有机会能把这份关爱传递出去。
这几年，轻松筹、水滴筹、爱心筹等互联网众筹平台很流行。
许多患了大病或急症的病人通过这些平台，在很短的时间募集到了治病的钱，是值得感恩的事。
不过，有的众筹平台，收不少管理费，申请之前，多问问。
我个人没有申请过这些众筹平台的救助。
面向公众的社会募捐，有一个道德和伦理上的考验，要面临社会的监督。
当年的罗尔事件，就是一个警醒。
我观察到，很多经济特别困难的病人，比如没钱买止疼药吃的“铿锵玫瑰”，反而不知道，或者周围没有人帮助她通过众筹平台募捐。
还有些经济条件不好的病人，不愿意通过社会众筹平台在网络上向人求助，怕别人看不起。
曾经认识的一个特别坚强乐观的病友，家是南方农村的，在QQ群里很活跃，吃靶向药，快没钱了，我劝她去轻松筹求助。
她说她不愿意，怕孩子看见了，觉得羞耻，抬不起头，没面子。
即使贫困的病人和家庭愿意在轻松筹、水滴筹的平台求助，他们的朋友圈，许多是和他们一样经济能力有限的人。
如果没有人帮助他们广泛传播，特别是在经济实力强的群体中传播和募集，他们募到的钱可能很少，仍然凑不够治病的钱。
那个“人”，可能是热心公益的志愿者，也希望是富有爱心的社工。
图片来源：搜狗图片
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