小鱼妈妈和以琳有着很深的渊源,在小鱼两岁多时,小鱼妈妈就在以琳论坛开帖,十几年来我们共同见证着小鱼一路的成长。
上周四,即将在职业高中毕业的小鱼参加完高考。
上周末,小鱼临时接到了“职能有你,瑰丽人生-瑰丽酒店心智障碍青年实习计划”的通知。这个周一,小鱼一次性通过了试工,周二正式开始在广州最繁华地段星级大酒店的实习。
口述:小鱼妈妈|采访:大黄蜂
小鱼早上六点四十五起床,七点一刻出门去酒店上班,午休一个小时,六点下班。
根据就业辅导员反馈,小鱼工作很努力,累了只休息五分钟就继续工作,同事们都挺喜欢他。
为了这一天,我们努力了很多年。
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抓住能锻炼的机会
对于小鱼适应生活和社会实践方面,我放手的力度从来不小。
从小鱼八、九岁的时候,他就和我们一起赶制订单,比如做手工、糊盒子之类的;三年级开始,我们教小鱼做家务,他在家里常年承担餐后和打扫的工作,除了中、高考之外,这两项工作他天天负责,此外的家务事项包括买菜、做饭、洗衣、收纳等,根据生活需要他也会尽可能参与。
小学六年级的暑假,小鱼已经在广州扬爱职业技能培训项目下的“花房厨房”实习了。
我的印象特别深刻,七、八月份的广州,上午九点的太阳已经很大,小鱼要准时赶到指定地点,先是进行择菜、洗菜等准备工作,午餐开始后参与传菜、洗碗等工作,等客人都离开餐厅完全空下来才能去吃饭,饭后还要去送花。
仲夏之际的蚊虫相当猖獗,刚满十二岁的小鱼被叮得体无完肤,疲累更不用说。看着小鱼长大的方老师都为他捏汗,私下微信对我说,心疼孩子太小、担心餐馆打工生活太辛苦,小鱼撑不下来。
记得某次送花的时候,小鱼的腿被划伤了,很长的一道血痕,特教助理和餐厅经理先后给我打电话说明情况,因为小鱼是实习生里年纪最小的,我说没关系的、小鱼回来我会好好安慰他。
那时候我的心里只有一个想法:现在小鱼吃些苦头不要紧,回家后我和家人都能够给他抱抱、给他安慰、照顾、鼓励,如果有一天我们都走了谁又能给他这些?到时候他独自承担不是会更累?
除了花房项目和之后的大大小小的社会实践活动,小鱼在初中毕业以后的每个暑假都会参加幼小衔接夏令营,担任班级助理的工作,吃住都在夏令营,从周日下午一直到第二个周的周五晚上才能回来。
小鱼第一次参加夏令营的时候才15岁,他很不情愿住宿,因为同住的都是小龄孩子,床铺又窄又短,小鱼晚上睡不好,双腿整夜都要蜷曲着或者伸在床外一大截,第二天酸疼得无法走路。我们不断鼓励他,他终于可以坚持到底,而且一连三年次次参加。
包括最近,小鱼经常出门帮助小区附近的邻居们代送一些优惠券,有时天气不好我也嘱咐他带好雨具、保证按时送达,很多妈妈看到我的做法,常常忍不住问我,真心舍得孩子这样做吗?我默认这个事实。
只要有可以锻炼小鱼的机会,我都会鼓励他去尝试。在小鱼上小学的时候,每当遇到我们需要赶工制作盒子的时候,他都会全程参与,常常从早十点做到晚十点;在小鱼初一的时候,他去过堂哥的工厂做过两天工作体验,等我们去接他的时候,才发现那里既没有空调也没有蚊帐,当时是八月份,小鱼告诉我厂子里好热,他整夜让蚊子叮得睡不着……
我是一个狠心的家长,许多事情只要小鱼能做的、我一定让他去做,现在他能多学一些、多掌握一些,未来说不定就能多一个选择、多一条路。
作为妈妈,如何不心疼自己的孩子?我心疼小鱼的努力,但从不心疼他为了以后生存、生活所吃的这些苦。穷人的孩子早当家,我的成长过程中也吃过很多苦,一路走来我体会到“付出总有回报”的道理,明白这些经历、经验在将来都会成为生存的本钱。
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坦然面对短板
在小鱼的早期干预中,我曾经全力以赴,但最终不得不面临他可能无法上学的事实,无法直面。那段灰蒙蒙的日子是我们走过的最艰难的一段路,那段时间我一度抑郁。只是那时候我只明白自己的痛苦,却没有真正了解小鱼的难处。
小鱼刚上小学的时候,特教助理告诉我,小鱼一天说过好几次他想紧紧抱着老师,因为自己好害怕。那一刻,我才真正意识到,谱系的孩子融入群体时,那些要努力突破自己核心障碍的困难和焦虑还有很多。
与大环境融合的过程中,谱系孩子需要在先天最短板之处,从无到有的补课,克服自己能力的不足、感知觉的异常和情绪方面的敏感脆弱。我们无法想象小鱼走出每一步时候的恐惧惊慌,无法想象如果没有及时有效的支持和帮助,小鱼会面临着怎样的困难甚至绝境。
从小鱼上小学开始,我们就没有隐瞒他患有自闭症的事实。他知道自闭症是先天障碍,自己作为患者,有些方面和别人相比就像小婴儿或老年人一样弱,只能调整、改善却永远无法改变、消除,唯有不停地努力,才能最大程度的减少自己和其他人之间的差距。
小鱼接纳了自己是不一样的现实,也在有效的帮助下,成为了不一样的自己,超出我们当年预期的太多。
不知从什么时候开始,小鱼已经有了自发性的认知。小鱼在初一的时候,曾经因为不能参加运动会而气愤不已,当明白了任何人都有弱点、缺点,意识到老师拒绝他参加的原因是因为自己在运动方面并不具备优点之后,他马上释然而且还能举一反三了。
我常常告诉小鱼,有任何困难都可以告诉妈妈或者老师。因为伴随着小鱼各项能力、处理问题水平的提高,这两年他经常报喜不报忧、面对挑战自己独自承担的时候越来越多。
小鱼在堂哥的工厂进行工作体验时,对艰苦条件的耐受,已经让我有点意外,而他去年又给了我一个更大的意料之外。
在最近一次的夏令营实习中,小鱼遇到了一位不了解他又格外严格的班主任老师。小鱼在前两年的实习工作中出现过不够积极主动的情况,在和新的班主任老师搭班的第一个中午,担任班级助教的小鱼因为在分餐时间没有按规定出入班级,当众受到了班主任大声而严厉的批评。当时对声音格外敏感、也知道班主任之前就对自己有看法的小鱼,情绪冲动地表明要辞工不做,后来在下午小鱼又完全自发地跑回教室向班主任老师道歉请求原谅,即使被大声呵斥都未放弃,小鱼再三表示以后听从班主任的一切指令,用真诚的态度为自己再次争取了工作机会并且将后续的工作完成得很好。
那天中午,小鱼和我视频通话,我对他一点左右在大太阳下吃饭的场景有过疑惑,事后从第三方处了解到情况,我才意识到小鱼经历了什么。但是直到实习结束,小鱼也没有主动提起事情前后发生的一切。
独自经历风雨的小鱼真的长大了,在这次夏令营结束后,我拜托了小鱼的特教助理带领小鱼向班主任老师致谢,感谢他给小鱼这样宝贵的经历,因为在真正的职场中,不是每个人都会喜欢和包容自己,如何应对和调整并通过自己的努力改变别人对自己的看法很重要。
我想这种种的积累,都是帮助小鱼顺利在酒店试工、成功入职的关键。
小鱼是幸运的,因为无论在学业之路还是生活之路上,都有拐杖和扶手,广州的互助组织给了他全面而又强有力的支持,特教助理的持续陪伴、机构各种实践机会的提供和就业辅导的一路帮助,让他循序渐进的融入大环境,社会适应能力提升了很多。
小鱼一直在努力着,我们之前没有想过他能把握住工作机会,是这么多人、这么多年来的接纳、理解和支持,成就了小鱼的今天。
我想通过小鱼最近的经历,告诉大家,我们的孩子能不能就业,并不取决于他的功能、学历水平。
就如,小鱼在酒店洗衣房的工作,虽然工作技能不难但工序繁琐,几乎全程都要站着进行,洗、捡、挂、收、叠、折、剪,很消耗体力,过程中需要和其他工作人员偶尔交流和配合。
顺利完成这些工作的前提,在于小鱼能否服从和配合,同样重要的是情绪行为。可能对于某些工种,还需要一定的体力保障,而其他所有因素,统统都排在这些之后。
试工回来的小鱼和我一起总结工作的三要和三不:要积极认真、要服从配合、要准时上班;不玩手机、不叫苦叫累、不能不听指挥。当时我的心里感慨万千,多年来经历的一幕幕在眼前划过。
其实接到小鱼入职通知的那一刻,我很想哭,但我的脸上一直保持微笑。
回想过往,小鱼在两岁十个月的时候确诊,小鱼三岁的时候,我在以琳论坛开帖,帖名是《飞吧,小鸟》,一直断断续续记录着小鱼的成长。大家也一直关注着小鱼,他在很多人的支持下很努力地走到了今天。
我尽自己最大的努力,为最坏的打算做准备。我之前从来不敢想:小鱼可以参加高考,能上大学、可以实习。原来,未来还没来,未来有无限。
引导孩子脚踏实地走好每一步,所有的付出都是值得的。
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