三年的沉浸式体验，有了飞跃般的进步

文|小奥妈妈

小奥今年七岁，男生，是家中老二。两岁发现异常，显露出明显的“五不（不看、不听、不应、不指、不当）”特征，去上海复旦儿童医学中心诊断，因为小奥年龄偏小，医生没有下诊断书，让观察半年再去复诊。

作为孩子的妈妈，我对自己的孩子有着敏锐的觉察力。小奥存在自闭症的三大问题：缺乏社会性、没有沟通能力，刻板行为。于是，我没有听取医生的意见，也没有像其他星宝家长一样选择逃避、等待，以我教养老大的经验和一直以来对小奥的观察，小奥绝对是有问题。

我已经不记得自己在多少个夜晚独自偷偷流泪了，我想这是所有的星宝爸妈都经历过的至暗时刻，在家人面前，我只能故作坚强，因为我很清楚，软弱不是解决问题的办法。要强大、要做好规划、要多学习干预知识、要找专业的机构、要为孩子想办法……

紧接着我马不停蹄地带小奥去训练，踏上了曲折的异地康复之路。因为我们所在的地区信息相对闭塞，我完全不懂科学干预，小奥的年龄又那么小，真的是两眼一抹黑、听风就是雨，那些紧张忙乱的日子我就像无头苍蝇一样，因为煎熬而变得漫长无比，直到小奥三岁两个月进入青岛以琳训练，小奥的康复干预才算步入正轨，开始了系统的康复训练，现在回想之前经历的那些“野鸡机构”真是宇宙之坑，坑里的水深不见底。

小奥的各项能力都很弱、迟缓也比较严重，他无语言、无认知、口腔发音存在障碍、感统严重失调、社交欲望为零。经过以琳两三年系统的干预学习，他的进步与之前无可比拟，他可以拍球、骑车、轮滑、游泳，会认字写画，在集体中基本能遵守规则。

我们现在已经离开以琳，回到家乡进入融合的环境，每个寒暑假我们都回到以琳查（补）缺（充）补（能）漏（量）。目前小奥在班上是一个安静、大部分学习和活动能跟随、自理达到同班水平的小朋友。

在此，我真心实意的想给刚刚确诊的宝爸宝妈，以及怀疑宝宝有自闭症倾向的父母一些浅薄的建议：

首先，一定要多和家人沟通，全家齐心协力，分配任务，统一战线，制定目标。

其次，一定要调整好心态，只有自己坚强了，才可以引导孩子慢慢地变好。

然后，千万不要拖，赶紧干预，无论是医院、机构还是自学，总之要立刻、马上，别浪费孩子宝贵的时间。

还有，就是多向其他有经验的父母取经，可以少走很多弯路。学无止境，自己多学习一些相关知识，多找资源，物尽其用。

通过大量的理论学习和专业的讲座讲解，我慢慢地学会释然和从容地对待孩子，根据孩子的程度，以孩子的现状为起点进行阶段性的目标设定，一步一步向前走，即使进度缓慢，只要方向对了就是正确的。

有时候，我觉得养育小奥是一件很糟糕的事情，但是反过来想想，养育ASD的经历对于我的个人成长，也可能是一份不同的恩赐。

比如，我在生活中有很多之前无法想象的体验和感受，小奥作为谱系中的一员，与谱系的孩子们既有相同点也有不同，每个谱系孩子都有自己的特点，之前我真的没有意识到生命有这样的多样性。

在这样的多样性面前，我们要接纳、要观察、要帮助更要尊重。

在以琳的日子，不只是孩子，也是我自己改变和收获都特别多的时光。

如果没有针对不同能力孩子的课程设计，没有结构化和个别化相结合的安排，没有老师和家长之间、家长和家长之间的密切协作与配合，小奥不会有飞跃式的进步，他还是一个功能相对很弱的孩子。当小奥从以琳毕业的时候，他的状态已经远远超出了我当初的预期。

所以科学、密集、有针对性而持续、长期的干预训练，对于孩子的成长是多么的重要。

有些时候我们太心急，听了什么、学了什么，恨不得马上运用于自己的孩子，恨不得立竿见影看到效果。其实很多时候，那些听来的、学来的、对于别人家孩子效果明显的经验，运用于自己的孩子不见得有帮助，因为那些方法技巧并不一定适合自己的孩子，要根据自己孩子的情况进行调整、改变——最适合孩子的，都是符合孩子能力和需要的。

在以琳，方老师和其他老师们强调最多的就是因材施教，教过小奥的老师多达二十位，没有一位老师在初见孩子的时候就妄下断语，也没有一位老师在长期教导孩子的过程中拔苗助长，老师们比我更细心地观察孩子、更耐心地引领孩子，科学干预、温柔而坚定，常常会提醒我注意孩子、引领孩子。

最近几年，在陪伴小奥的过程中，我有两个最真实的感受：

首先，对于小奥而言，很多时候慢就是快。最初，小奥的课题进展龟速、蜗速，认知、注意、反应都弱，老师们一直劝我不要着急，推动他稳稳地向前走。

以琳的老师们接触了很多孩子，他们的经验丰富也比家长更了解和接纳孩子。小奥的理解、模仿、跟随和运动能力是在我们来到青岛一年多，才开始体现出明显的进步，因为我们是一步步走过来的，所以小奥学会一样就是掌握了，就像他学会骑车一样，非常扎实牢固，这点在他回到家里融合后，我的感触更深刻。

其次，孩子的自主性培养和自信心的树立大于家长们所认为的重要技能，比如做数学题，因为动机有时候比能力还要关键。

我们的孩子看起来满不在乎，但是他们比家长更清楚自己的能力范围。有一些事情，他们不是不想做而是根本做不到，所以家长的催逼会让他们产生情绪并且打击自信。

我们的孩子表达能力有限，只能通过行动表示反抗，如果家长们长期一意孤行、催促着他们，孩子的自主性和自信心被踩在脚下，失去了学习的动力，那真是得不偿失。

在以琳，我们还有另外一个家，每次回想都让我感到温暖的、舒心的家——家长之家。2020年的冬天，一间几十平米的水泥毛坯小屋，经过简单的装修粉刷，启用水、电、暖气。宜家淘回来的沙发、自己组装的会议长桌、志愿者各自从家里拿来的闲置物品和锅碗瓢盆，七拼八凑，让青岛家长之家悄然诞生。

在这里，家长们时常会聚在一起分享有关孩子的干预问题、资源、建议和经验。也会组织定期的线上支持会议和课题研讨会，提供一个安全和包容的环境，让家长们能够交流、倾听彼此的经历、感受和挑战。这样的交流可以帮助家长们减轻压力、获得建议和理解，并建立互相支持的关系。

家长之家还多次组织了家庭活动、户外活动、生日聚会、毕业欢送会等等，让许多在校家长感受到除了家庭以外的温暖和支持。说心里话，每次踏上前往青岛以琳的路途，我的心情就倍感放松，心中充满期待。以琳是温暖的大家庭，家长之家就是温暖的小家。

我经常忍不住把以琳作为科学干预的殿堂，同时还把它作为一种生活方式，因为沉浸在这里的近三年时间里，我找到了贴合小奥的康复之路，也进入了一种不同的生活状态。

感恩遇见以琳，感恩遇见方老师，感恩遇见那么多和蔼可亲、爱岗敬业的以琳老师们，也特别意外在以琳遇到一群志同道合的家长们，大家在青岛的家长公益组织，家长之家，这个友爱和融洽的大集体中，一起分享经验、交流困惑和挑战，互相支持、理解，让独在异乡的家长们感受到了不一样的温暖和关爱。

不得不说，这是一种幸运。