三胎星妈，乘风破浪成为Super woman

人生没有白走的路，每一步都算数，感谢我的星宝老大，让我收获和成长太多，感谢我的老二和老三，让我的生命更加丰盛。

她是特教老师；

还是美食店主汤小厨；

她是三个孩子的妈妈，育有九岁孤独症男孩桓桓，及两位NT宝宝；

早年在深圳IC行业从事多年市场工作；

2015年开始致力于孤独症康复教育及家长支持；

是美国小丫丫自闭症公益项目组成员。

她就是长沙桓妈，有着自信和从容，有韧劲和学习力，更有对生活的乐观和热爱。

口述：桓妈｜采访：大黄蜂

我的老大桓桓，出生于2011年9月，是重度的孤独症儿童。我属于特别无知和粗心的家长，对自闭症完全陌生，对孩子的发育异常特别后知后觉。

在桓桓一岁到二岁期间，我们夫妇忙于工作把他交给奶奶和外婆照顾，她们将桓桓各自带回老家轮流照看。桓桓两岁左右，我们将他接回，我发现桓桓的发育出现了一些异常，在语言和社交方面有明显的退步，但我还是没有将这些症状和自闭症相关联。等桓桓两岁十个月送去幼儿园时，我被幼儿园老师明确告知桓桓有自闭倾向，我们仿佛被临头棒喝，赶紧带他去儿童医院检查。

当时在儿童医院各种检查测评排队足足折腾了一个月，拿到的是一纸“疑似”字样的诊断，桓桓被安排了针灸、磁疗、中药等项目，治疗一周后，我很快觉察：孩子的问题，应该不是通过这种方式进行康复。

辛苦的干预历程

通过家长的帮忙，我辗转找到了中南地区最早做自闭症诊断的专家，湘雅附二精卫中心的李雪荣教授。李教授仔细看过桓桓后直接确诊并特别交代我两件事：一是马上拿着诊断证明去找康复机构上课，诊断证明可以帮助孩子免去部分学费；二是趁早要二胎，因为当时没有任何医学证据确定自闭症是有遗传性的。

之后我的心路历程和大多数家长没什么差别，否定抗拒、无法接受，带着孩子漫天撒网到处跑。听说哪个机构不错就趋之若鹜、哪里有名师就不惜重金往上砸，无头苍蝇一样地到处上课，这样的日子足足过了一年。

在那一年里有科学依据的方法，我们几乎用遍了，包括生物疗法我们也尝试过，桓桓吃了一大堆药却没有多少起色；改名、算命甚至跳大仙等奇葩路数我们也尝试过了，可以说除了开颅这种风险极高的我们没有选择，其他的所有能用的方式、方法，只要我们不用卖房卖血能负担起的，全部尝试了一遍。

虽然折腾的力度大，还好只用了一年，我基本接受了现实，桓桓的问题是终身性的。很多后知后觉家长，干预两年、五六年甚至十多年，有的孩子已经步入了成年期，家长还没有完全接纳现实。

在桓桓四岁时，我遇到了一位美籍BCBA老师，她是国外从业20多年的资深专家，来到长沙进行免费“扶贫”。跟着她我接触到了真正的ABA，老师手把手给我做了家长入门培训。那时候我才明白，桓桓的康复是终身性的，最终是要回归家庭，情绪和自理是最重要的，需要我用学习到的干预方法在日常生活中持续地教他、帮助他、引导他。

这位老师帮助我终结了我那段病急乱投医、听风就是雨、到处窜的康复旅程，大方向上我没有再跑偏过。我也真正把心沉下来、自己踏踏实实一步一个脚印地教导孩子。然而我没有逃过另外一个误区：盲目追求融合。

桓桓三岁被确诊为重度孤独症，能力非常弱，在他上过课的每一个机构和私教老师，他都是垫底的。可我就是不死心，我的孩子那么小，未来仍有可能，他既然在进步我一定要送他去融合。于是在桓桓四岁半的时候，我用尽洪荒之力把他塞进了幼儿园。

我自己进班陪读、用我自己的各种能想到的办法以及方方面面的付出，给他换来了非常好的、接纳他的融合环境。

但是，桓桓本身底子太薄、基础太差，他在幼儿园完全跟不上节奏。当我自己做了特教老师再回顾这段时间的经历，我才意识到自己当初的行为有多么疯狂——桓桓根本不具备在幼儿园融合的前备技能，因为有我做坚实的后盾，他才没有被劝退，可那条路真心不适合桓桓，母子俩都累。

接受现实，积极规划

在陪读桓桓期间，我天天和几十个NT小朋友亲密相处，我慢慢看清了，根据桓桓的能力，融合是没有希望的、变成正常孩子的可能性也为零。因为认清了现实，也因为特别喜欢孩子，特别想要一个正常的孩子，还算幸运，不到一年我就好孕了。

其实我已经认识到桓桓不再适合幼儿园，但因为身体不便我实在不想给他更换上学的地方，央求园长再收留桓桓一个学期。

赖在幼儿园的最后半年里，我半点没敢消停，为全园的家长、老师们进行自闭症的科普宣讲，在桓桓的班上进行答谢会，组织小朋友们参加相关公益活动…..总算时不我待、物尽其用。

桓桓四至六岁的两年期间，我告别了否定和绝望、告别了毫无理性烧钱一样的买安心的凌乱，努力通过生活干预和打造融合环境帮助孩子。尽管我也走了弯路，但通过在幼儿园的陪读，我结交了很多善良的普通孩子家长、打开了圈外社交圈，并且力所能及地通过这个圈子做了很多有意义的活动，让我自己的心态调整了不少、视野也打开了很多，让我走出了那种茫然失措和焦灼无望的境遇，变成了一个活泼开朗、积极努力生活的星宝妈妈。

在这两年里，我还做了一件很有意义的事情，因为我喜欢也擅长做美食，就开了「汤小厨手工美食店」，并用桓桓的名字注册了商标，梦想着自己在未来某一天做成知名美食品牌，将来带着桓桓实现庇护性就业。美食微店，我紧锣密鼓做了大半年、生意非常好，但怀了老二以后我就歇业了，至今也没重新开张。但汤小厨的名声早已传开，「小厨」成了圈中密友们对我的昵称。

2017年9月，我平安如愿地诞下了我们家的小公主——老二。

妹妹出生后，六岁多的桓桓结束了幼儿园生活，被我送到了离家只有十公里的机构上日托班。从他进入日托班的那天，我也正式进入了特教行列，成为了个训老师。2018年至2019年，这两年是桓桓比较稳定的时期，机构日托班比较适合他，在这里他能够学习最基本的生活自理和最简单的手工。

这两年里，我也非常努力地提升特教专业技能，在长沙业内做出了好口碑。所以这两年对我们母子意义非凡：我开启了新的职业生涯，桓桓找到了适合他的环境，系统学习适合他的技能。

现在桓桓在机构日托班已是第四个年头，我们对他的干预目标很明确：近期是提升基础的生活自理和情绪管理能力，稍远期的就是等到他14岁从日托机构毕业后，能够顺利进入寄宿制的全托机构过集体生活。

我在桓桓四岁后之后做的又疯狂又正确的事情就是为他生下了妹妹和弟弟，妹妹是在桓桓六岁时出生的，弟弟是在桓桓八岁半、妹妹两岁半时来到我家，四年的时间，我的生命里如愿成就了一个“好”。

三娃老母亲的日常，累并幸福着

去年生下弟弟后，我实在没有办法再回机构上课，辞职回家当了全职主妇。

其实当三宝老母亲这个职业比996还狠，不得不每天连轴转。比如早上最晚6点起床，晚上最早11点有时还要到12点才能睡下。晚上六七个小时的休息时间，期间还要起来一两次照顾孩子们，中午也经常没时间午睡。工作日哥哥妹妹去上学了，我会想方设法挤出时间，即使半小时也要让自己休息一会儿，实在没有时间我就在去接桓桓的公交车上迷糊20分钟，尽量在白天让自己稍微打个盹儿。

我们家不属于富裕家庭，从来没请过月嫂或阿姨，甚至连小时工都没有。所有的劳动都是靠全职主妇的我、下班后的老公，以及年迈的爷爷奶奶分工合作。

我的家人不管孩子还是大人在作息方面都是非常结构化的。这是我们家能顺利运作的原因之一。高度结构化的作息、自己以身示范，对孩子和大人都是时间资源的保障和身体健康的要素。给大家看看我的夏季作息表：

以上是工作日作息表，节假日老大老二在家，劳动量更大，且无午休。带着三个孩子外出游玩，更是精疲力竭。庆幸自己身强心宽，吃嘛嘛香，倒下就睡，虽操劳至极，也精神饱满。更感恩有个温暖齐心的家庭，虽不富裕，困难重重，却也其乐融融。

在我看来，要保障多子女家庭顺利运作，钱确实很重要（至少不能饿肚子、不能没书读），但不是最重要。我觉得更重要的是以下三点：

❶  全家人尤其是妈妈，必须有高度结构化的作息习惯，要自律，且要给孩子培养很好的作息习惯。

❷  家长一定要身体好，没有健康的体魄，根本不可能承受强大的劳动量；

❸  一定要学会心态平和、学会给自己减压和调节情绪。比如培养一些小爱好、见缝插针地休息，寻求家长社团互相抱团或慈善志愿组织的支持帮助等。

最后放一张我和桓桓的照片，他清澈的眼神，永远是纯真可爱的模样，最让我疼爱。

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