虽说是周末,平时住校难得回家,但因为高二学业压力实在不轻,晚饭后,17岁的又又便待在房间里复习功课。
看不见弟弟,25岁的哥哥乐渔有点坐立不安,他在屋子里不停地走来走去,走着走着晃进弟弟的房间,看一看,一句话不说,又晃出来。
于是,妈妈张雁便备好了水果,让乐渔给弟弟送去。被猜中心思并得到满足,乐渔高兴得像个孩子一样,端起盘子蹦蹦跳跳地去找弟弟了。
你应该猜到了,乐渔是个自闭症孩子,又又是小他8岁的NT弟弟。
1.
小时候弟弟追着哥哥
长大了哥哥黏着弟弟
每天下午1点,25岁的乐渔就会背起书包,在家门口坐上公交车,到距离家3公里左右的职康站,做手工、画画、唱歌运动等,度过半天时间。
职康站:全称残疾人职业康复站,是各级政府创办的为残疾人提供职业训练的机构。
“生活规律、不赖床,活动半径大概500米。”妈妈张雁调侃乐渔是个宅男,他除了偶尔逛逛公园,大部分时间都待在家里,买买菜、做做家务。
乐渔最期待的就是周末,因为弟弟会回家。
弟弟去年读高中后开始住校,每次回家,兄弟两个并没有太多的交流,但乐渔都会忍不住在他屋里转来转去。
张雁回忆,又又会走路后,总是喜欢追着哥哥跑,而乐渔总是躲开;
又又上小学后,带同学来家里玩,小朋友们闹腾,哥哥跑去围观,乐渔也会积极地向大家介绍:这是我哥哥,他不怎么会说话;
三四年级,又又还会把哥哥写进作文,盼着他早点开口说话,能跟自己一起玩耍……那时懵懂的又又单纯地以为自闭症只是生病了,能开口说话就好了。
随着年龄的增长,又又有了自己的社交圈,兄弟俩能同步进行的活动也越来越少,慢慢地交集也就只剩日常生活中的家庭接触了。
“小时候弟弟追着哥哥,长大了哥哥黏着弟弟。”张雁说。
乐渔在打羽毛球
2.
查到怀孕后
医生问我什么时候做手术
张雁清晰地记得,怀二胎时,医生检查完毕后,看了她一眼,直接拿出登记簿,说:“什么时间来做(人流)手术?”
那一年,她38岁。
“大概一看我这年龄就知道是意外吧。”张雁调侃。
尽管乐渔是个自闭症孩子,尽管已经38岁的年龄,但意外有了,总是不舍,张雁和先生思虑再三,决定生下孩子。
于是,2006年,乐渔8岁那一年,又又出生了。
回忆兄弟俩第一次见面的情形,张雁在著作《穿越孤独拥抱你》中写道:
爸爸把我和弟弟从医院接回家,弟弟乖乖地躺在床上,脸上还粘着没有洗掉的大片胎脂。哥哥围着小床转了一圈蹦蹦跳跳,我指着弟弟问:“乐渔,这是什么?”“小娃娃!”他快活地说,突然伸手去拉弟弟的小脚丫。
他对待弟弟就像是一个新奇的玩具,好奇,但是兴趣并不持久。
不过弟弟对他的哥哥可是热情多了。自从他能够分辨出家里人之后,就对哥哥充满了兴趣。只要哥哥出现在他的视野里,他的注意力就马上转向他。伸出双手向着他咿咿呀呀,眼睛像舞台上的聚光灯,追逐着最耀眼的明星。
《穿越孤独拥抱你》作者:张雁
3.
哥哥和弟弟是独立个体
要先学会对自己负责
尽管长大后,哥哥和弟弟的交集越来越浅,但张雁坚信,两个孩子一起长大,以及天然的亲情,赋予了他们照顾和陪伴彼此的本能。
比如,带两个孩子一起出去玩时,妈妈上厕所需要离开一下时,弟弟会自然地看着哥哥,防止他跑开;碰到弟弟喜欢的电影,哥哥也会陪他一起看。
虽然张雁夫妻并没有向弟弟强调过要帮助哥哥,但在耳闻目染的成长中,他早已接受了,“哥哥是需要照顾的。”
“对小孩子而言,没必要跟讲责任呀,义务呀,负担呀,他们做一件事情就是做了就可以,就像买瓶酱油或者包一头蒜一样。”张雁对暖星编辑说。
然而,当孩子长大后,父母就需要明确权利了。
“在又又16岁时,我和爸爸跟他促膝长谈,告诉他我们家的房、车、存款等大概资产,明确将来两个孩子一人一半。”
张雁认为,父母一定不能把孩子们捆绑在一起,也没必要从小给他们灌输承担另一个人生活的奉献精神。每个孩子都是独立的,他们需要努力去追求自己的人生。
“又又现在的重点不是照顾哥哥,这还早。他现在的重点是努力学习,追求梦想。他现在不需要对别人负责,只需要对自己负责就好。我相信一个能对自己负责的人,将来在能力范围内稍微负担一下兄弟,不会是件很难的事。但如果一个人都不能为自己负责,何谈照顾他人呢?”
给小龄谱系孩子家长的建议
独自去职康站参加活动,帮忙做家务买东西,上网课逛公园……看着如今情绪稳定,有事可做的乐渔,张雁不敢想象22年前他确诊自闭症时的状态:
不说话,也不听旁人说话,冷淡得让人无比心疼;常常在半夜3点钟醒来,房间的灯和电视必须整夜开着,这样他才不会哭闹;大哭大闹时用头撞得墙咚咚作响,有时缠得张雁焦头烂额、筋疲力尽……
“像一场奇怪的电影过场,不知道接下来会发生什么。”
一路走来,她有这些经验,分享给小龄孩子的家长。
01 生二胎,夫妻意见一致
养育孩子并不轻松,在孩子成长的前10年甚至15年内,都是没有经济回报,甚至也不一定有精神回报的。
所以,夫妻二人一定要做好心理准备,下定决心奉献时间、精力、金钱,尤其是老大有自闭症的情况下,能够接受老二很有可能也会被影响。
如果没有实力,或是没有决心,最重要的是如果夫妻意见不一致,我建议不要要二胎。
每个人都需要对自己的人生负责,如果夫妻承担不了增加一个孩子以后的经济投入,时间消耗,对职业生涯的影响等,往往最后会把怨气发泄到彼此或孩子身上,这就得不偿失了。
02 不做轻易做全职妈妈
在又又出生后,我做过3年的全职妈妈。
当时一方面因为孩子需要照顾,更重要的是因为先生外派去外地工作。多种方案权衡后,发现我全职在家性价比最高,所以辞职。
好在那时我已经一定的工作经验,而且第一本书《蜗牛不放弃》也已经出版,所以全职3年后,重返职场还算顺利。
但如今的就业环境,比那个时候严峻很多。30岁左右的年轻人,在职场经验或经济上都没有累积,一旦辞职回家,围着孩子转几年,便很难再步入社会,这对个人或家庭都是很大的风险。
所以,如果有人帮忙带孩子,或者能依赖学校、政府机构等支持,我建议年轻妈妈还是要保留工作。
03 家长要持续学习
养育孩子,除了养,还有育。建议父母多多少少要学习一些育儿知识,尤其是普通心理学儿童发展心理学。
现在社会鸡娃严重,很多别人家的娃横空出世,会给大家一些错觉,仿佛牛娃是一种常态。
如果自己能多了解一些儿童发展规律,就会知道每个阶段孩子正常发育的状态,比如4岁的孩子撒泼打滚才是常态。这样就不会被外界驱赶得太厉害。
04 不要把焦虑感传递给孩子
在我接触到的自闭症孩子家庭中,焦虑的比例特别高,尤其是孩子年龄尚小的家长,因为各种生活的压力都特别大,所以很容易用力过猛地push孩子。
但因为我们的孩子神经发育是异常的,他更禁不住压力。家长唉声叹气地拽着孩子往前跑,结果反而更糟。
人生的路很长,父母一定要学会不着急,也许别的孩子刚满三岁就能计算1+1=2,你的孩子5岁了还不行,但那又有什么关系,8岁会计算了也没影响呀。
好多事情,孩子现在学不会,以后会学会的。
自闭症孩子康复训练费用很高,有些夫妻为了孩子康复,不惜超出能力范围,甚至卖房卖车。在我看来,这种操作万万不可取。
一个家庭能够承受的压力也是有限的,如果长期为了孩子投入时间、精力、金钱,那么在其他人和事上面,就会有牺牲。
家庭的平衡非常重要,养育孩子的同时别忘了经营夫妻关系。夫妻关系好了孩子才会更好。
06
生活应用技能更重要
请记得,我们的孩子是特殊需要孩子。所以,很多地方不要总是跟别人比。当然,努力是对的,但努力的方向更重要。
在我接触的孩子中,有些在课外培训班学习写作文,如果孩子感兴趣,那无妨,如果孩子学得非常吃力,我认为大可不必。举个例子,在日常生活中,你会经常用到优美的排比句吗?
对很多谱系孩子来说,训练日常生活中最基础的接收信息和反应信息的能力,比背古诗、抄写课文更重要。
因为孩子长大后,想要独立生活,需要面临的是看懂地铁图标,读懂产品说明书,在一些信息单上签字等。
万万记得,我们孩子所需要的首要技能,一定是围绕着生活需要的。
喜欢我们,就设置为星标吧 在订阅号列表一眼就能找到我们 就能及时收到我们的精彩推送了 (方法见下图)
点击下方“阅读原文”进入以琳官网报名、评估