习惯生活的难，从来都不是时间，而是爱的力量

By 吕营如果我能站起来吻你

2023年 8月 30日

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感/恩

hallelujah

在前几天一个主内的患有SMA（脊髓性肌肉萎缩）的小妹妹加了我的微信，女孩说自己还有三个月就满20岁了。多么美好的年龄啊，像花儿一样美丽。但是小妹妹跟我说，虽然她还不到20岁，但是病情已经发展得很严重了，她的全身已严重的变形，平时坐轮椅也很艰难，大部分的时间都是躺在床上。一开始我们只是简单地聊了几句，但是不知为什么在心里一直有个感动提醒我要和她多聊聊。

就这样，我们慢慢地聊了起来，我也大概的知道了她的一些情况。小妹妹之前打过四针诺西那生注射液，但在今年就停药了。因为出门不方便，以及副作用和各样的原因，她想改用口服药利司扑兰。在这方面我也有同感，因为打针真的是很痛苦，一方面每次鞘内注射都需要麻醉，这可能会对我们本来就已经脆弱不堪的身体有一定的损伤，另一方面因为肌肉萎缩患者几乎都是全身无力、脊椎弯曲变形，因此在打针的时候也会给麻醉医生是一个很大的挑战，有时候要扎好几针才能找到准确位置，另一方面打针过后的后遗症也很多，比如头痛，恶心，腰痛，头晕目眩等等。所以今年我在打了第五针诺西那生后就停药了，也开始口服福利司普兰。

没有生过病的人，绝对无法体会肌肉萎缩会让人产生怎样的无助和绝望。看着自己的身体一天天的衰残，呼吸也越来越吃力，双手在去年的时候还可以自己吃饭洗脸，但是到了今年这双手已经成了摆设，根本就举不起来了。当身体越来越被疾病所困住头脑却越来越清晰。这世界上温暖的阳光，明亮的月色，盛开的鲜花，微风摇动的绿叶都和自己越来越远，唯一能和自己朝夕相伴的只有一张床。

小妹妹和我说：“我不能去线下聚会，只能在线上，我坐轮椅的时候，要用东西把我的身体给支撑起来。从今年3月3号我辗转于医院、养老院，现在又转到了老年公寓，我的内心经历了许多的绝望和无助。我爸爸妈妈都上班，没时间照顾我，去年妈妈得了宫颈癌，虽然是发现的早没有扩散，但身体多处有结节，身体不是很健康了，而且他们上班……我现在非常想自己挣钱回家雇保姆，我想快点回家，想快点挣钱。想有个出路，可是我能做的工作实在是太有限了，几乎就没有。我很想家，很想和家人生活在一起。除非我自己挣钱回家，否则可能一辈子都要在这里了，他们这里一个护工要照顾好几个人，他们还嫌我麻烦。我得需要1对1的，但一对一的又雇不起。”

可以看得出小妹妹的生活处境非常的艰难，她的内心也很软弱，但是却她却没有过多的去抱怨，更没有抱怨环境、没有抱怨父母。隔着屏幕我都能感觉到小妹妹用无力萎缩的手指打字时艰难的喘息声。我无语去安慰她，因为来自于人的安慰，是何等的苍白无力。

我真没想到在这样的环境当中，孩子还有这样的信心。是的，越是在这样的环境里小妹妹越让我看到爱的力量，就算是这个世界上最爱她的人也给不出爱的时候，小妹妹也没有灰心失望。本来花一般的年纪却全身弯曲变形坐不起躺不直，本来有一个温暖家现在却只能梦里回去，本来有父母却因为种种的不得已把她送进福利院。她却没有被这些给困住，她在仰望的同时，在身体残疾的程度非常严重的同时，还在想着要和我学习写作学习开网店，希望有一天可以自己赚钱回家雇保姆——就为了能和家人住在一起。

是谁给她盼望、给她力量、给她不放弃的信念？我相信一定是爱的力量无时无刻不在医治着小妹妹心里的无助软弱，甚至是绝望。

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