起初,因为峻峻2岁了却仍然没有语言,我们带他到当地医院检查,与医生自述峻峻平日不和小朋友玩,在公共场合总是一个人跑来跑去,峻峻的耳朵没问题但是喊他总像听不到一样……医生为我们开了一张核磁共振的检查单,外加一张自闭症筛查的检查单。自闭症?自闭症!这是我人生中除了在影视剧中听过自闭症以外第一次直面这个沉重又陌生的词。
最初,和大多数自闭症家长一样,从医院得到这个结果开始,我体会到了前所未有的复杂情感和各种纷繁杂乱的思绪。
从一开始的震惊、迷茫、逃避,疯狂地在网上刷着各种帖子,希望找到能治好峻峻的一剂特效药,反复地问“为何是我”……其实被虐到最后,也就不再问为何。因为没有人能回答“为什么偏偏是你 ”,这个问题只会像空谷回声一样得不到任何回应。
经过或多或少、或长或短的痛苦复杂的心情经历之后,我也只能慢慢接受诊断和现实。无论为什么,现在既然已经成为既定事实,那么只能去做正确的事情,去做对真正目标的实现帮助最大化的事情,在千万信息中找到真正能够帮助我和峻峻的信息,迅速行动,开始与自闭症斗争的漫长征途。
此后,我购买了各种专业的书籍,一方面觉得很迫切,恨不得马上就开始专业干预,而另一方面,大量的新信息和新名词让人望而却步,心生抵触。书是读了,但是却不知道如何在实际中运用,感觉给峻峻做训练很难实施,有点百般畏难,以至于迟迟不愿真正开始。
峻峻2岁3个月,依然没有语言,对指令和大人的呼唤反应都比较淡漠。我和峻峻爸爸商量之后决定由我辞职,全职带着峻峻进行居家干预。机缘巧合之下,在以琳星家园的公众号上我看到由于疫情的原因,将要开展线上家长培训班的通知,同时也是以琳第一次开展网络家培。刚想瞌睡就有人送上枕头,就是这种体验。
抱着试试看的心态,我马上交了报名费。现在回想起来,这绝对是我人生所做的为数不多的正确决定之一!
线上家培一共2周的时间,听着老师讲的理论,结合老师的操作视频,让我觉得叹为观止,惊为天人!我真的被老师们的专业深深折服,之后我了解到参加家培的老师全是以琳的资深老师,其中不乏BCBA、BCaBA等大咖老师。我庆幸自己看到了这些专业的教学,并且有机会学习。
通过这次家长培训,我第一次接触到“DTT”,“指令→反应→结果→停顿” 四要素、模仿、点数报总数,甚至连游戏和音乐都可以玩出花样,让孩子在玩中学,真正是结合他们特征的寓教于乐……
还记得课程刚开始的时候,我当时的指导老师是荆晓燕老师,她给我的教案操作项目是:“一步动作指令”、“使用物件模仿”、“呼名应答”、“相同配对”“物品辨识”。教案中用什么指令、用什么教具、甚至连如何辅助,都写得清清楚楚。虽然老师的教案非常清晰,做起来也应该很简单,但是对于彼时的我和峻峻,别说完成一个项目,就是一个项目中的一个回合都没办法完成。我的桌面操作不熟练加上不知道如何处理峻峻的各种不配合,这就是刚开始我们的状态。
随着课程的深入,我也在努力消化知识点和操作技巧。每天按时上课,认真做笔记,生怕听漏了哪句话,漏写了哪个字。等到课程结束,仅仅是听课笔记就写了2个笔记本。而这个时候,我居然也能按照老师的教案,在磕磕绊绊中为峻峻上一节完整的“个训课”了。
在此不得不感叹一句:家培真的是小白萌新家长的扫盲利器!谁上谁知道,真心安利,入股不亏!
家培期间记的笔记
人在自己身上花功夫是不会白费的,但功夫与功夫相比,也有快、慢、显性、隐性、聪明与笨拙之分。我就是笨拙的那个,虽然我已经上过家培,但是在给峻峻制定训练项目的时候还是毫无章法,东一榔头西一棒子,想到什么就练什么,既不知道什么是当下适合峻峻能力的,也不知道怎么进一步继续拓展,每天就固定的练几个项目:看图做动作、仿搭积木、简单指令、桌面辨识卡片……2个月之后,峻峻的进步收效甚微,那个时候我变得特别焦灼。
我和峻峻爸爸沟通,仅靠我自己教似乎不太行,我的水平跟不上,策略转换因经验不够而不灵活,也无法制定干预大纲。相信很多家长都遇到过这样的困境,完全的居家干预且没有专业老师的指导,很多时候都不知道要教孩子什么,自己错误的干预方式或者是不当的方法很难意识到,从而得不到及时的纠正,而且长期只面对自己的孩子,没有更多干预经验,自身水平也很难提升,孩子的进步也自然而然会走入瓶颈。
在孩子本身没有自然发展出看、听、应、说的状况下,在家长尚未掌握确保无误的干预技术的前提下,一个专业的老师或者专业的团队指导对家长而言就显得尤为重要且必要了。
道阻且长,行则将至。在每个关键点慎重、敏捷地做出选择,全力加速,争取时间。
这个时候,我想到了以琳的网校。网校配备的都是平时线下教学中一票难求的大咖老师,有她们提供专业的教案,再加上我在家培期间学会的桌面操作,两者相结合,那不就是天作之合,为我量身打造的完美策略。
一期网校的时长是3个月,新一期的网校开班的时候,峻峻也刚好过了2岁半,到了可以上网校的年龄了。
我马上交钱报名了网校,然后等着分班。由于峻峻的能力问题(没有语言,也几乎没有认知),他被分在网校5部。
·网校5部的课程有:个训课、语言课、精细自理课、音乐课、游戏课、感统课、电脑课、行为管理课。
·每个课程都分别有专业的老师每周提供教案,教案里面详细记录了教学内容、教学步骤、教学指令、所需教具、辅助方式……教案内容也会随着班里孩子的能力变化进行难易程度上的调整。其中家长最为关注的个训课,每周都会有3-4个新项目,内容也是由浅入深、从易到难、循序渐进。
·每个工作日的晚上都有一科老师负责答疑解惑。如果遇到操作问题,或是教案看不懂,只需在答疑的时候提问老师,相应的问题就会迎刃而解。
·网校最重要的一点就是,每2周就可以提交自己的操作视频,视频中自己操作不规范的地方,或是辅助方式不当的地方,可都逃不过老师们的火眼金睛,而这恰好是最能提升操作水平的大好机会。
·另外还有一点就是网校的性价比,那是相当高!相信上过机构的家长都了解机构的费用,那是动辄上万。和每月动辄上万的机构相比,网校每月1500元,简直就是打骨折般便宜。
在网校学习快2个月的时候,峻峻开始有语言了,虽然只有2个字、3个字,而且发音还不标准,但是这足以激励和鼓励我继续前行,至少我知道自己的方向是没有偏航的。
此后,峻峻的精细自理方面也有了很大的进步,他能够自主表达大小便,还能自己做一些精细的活动:比如穿珠子、插拔雪花片、用勺子挖豆子并运送……
日日行,不怕千万里。至此,我不再焦灼。有明确的目标,并且知道如何实现,几乎每天我都按照结构化的时间表对峻峻进行干预,一天一个脚印,每天都在踏踏实实地匀速向前,没有停滞,而峻峻的进步给我的成就感也是任何事物都无法比拟的。
在第一期网校快结束的时候,我再一次果断报名了第2期网校。这一次是跟随原班就读,升到了4部2班。
在第2期网校快要结束的时候,峻峻已经能够仿说7个字左右的句子了(发音依然一言难尽—来自亲妈的吐槽),也能够回答一些简单的问题,教案的内容也几乎都能完成。
灌溉了多少资源,就收获多少果实,在干预这件事上一定是成正比的。如果没有以琳网校,我们不会在第一时间获得如此多的专业帮助,让我的家庭干预变得如此精准和有效,让峻峻在最短时间内获得极大帮助,不绕弯路。
在第2期网校快结束的时候,生活中的一件事情发生了变化—历经8个月之久,峻峻终于排到宁海以琳入学了。线上家培结束后,我就报名以琳,为峻峻入学以琳进行排队报名。我想,线上隔着屏幕老师们都如此厉害,线下的效果岂不是更加惊人。另外,自从开始居家干预,就是由我一人带着峻峻进行一对一的训练,不知道和其他孩子相比,峻峻的水平如何,也不知道他出去能否适应多人的集体课程。基于以上考虑,我毫不犹豫地就交了入学定金。
在等待开学的日子里,以琳的老师通过视频方式对峻峻进行了网络测评,以便于按能力进行分班。
在开学的前一天,我们拿到了分班表格。宁海以琳除了融合部以外,又分为5个部,每个部有5个或者6个班级。在我的预想中,峻峻最多应该能分到4部或者5部,于是我和峻峻爸爸从分班表格最下方的5部开始找名字,结果没有,又往上找4部,结果还是没有。我们的心里有点不敢相信,反反复复找了3次……激动的心,颤抖的手,往上找3部,还是没有。最终,在2部2班看到了峻峻的名字。我们真的难以置信,2部2班是什么概念?1部都是大龄孩子,2部2班那不就是快接近小龄天花板了么!
那个时候,峻峻3岁1个月,几乎是2部年龄最小的孩子。班里很多妈妈都很羡慕我,觉得峻峻年纪小,干预的效果似乎也还不错,而这些都得益于入校前在家培和网校打下的基础。
在宁海以琳,峻峻的能力又有了一个质的飞跃。无论是理解性沟通、表达性沟通,还是精细运动、模仿跟随、认知、自理都有了特别大的进步,并且他在游戏中懂得并学会了等待与轮流。
在离校前的一个月,峻峻升到了融合部,没有了手把手的辅助,他适应得也还可以,这让我对他未来进入幼儿园有了更大的信心。
正在上音乐课
很多自闭症家长对孩子的期待是有朝一日能够回归普通人的队伍。
从宁海以琳回家后,没过多久,幼儿园就开学了。怀着无比忐忑的心情我把峻峻送进了幼儿园,一直到放学我都没有接到老师的电话或信息,代表这一天安全通过。
和班主任老师沟通峻峻在学校的状态和从老师前方发回的照片和视频分析峻峻的表现:
·有安坐能力:可以安坐在位置上。
·有跟随能力:集体活动都可以参与。
·在集体中,有听指令的能力:能跟随老师上课。
·有自理能力:会表达大小便,并且能自己入厕;能自己使用勺子吃饭;喝完水的杯子能自己放回原处。
·情绪稳定:在学校从来没有哭过。
·有一定的沟通能力:老师问的问题几乎都能回答。
聚精会神听老师讲课
耐心等待用餐
到目前为止,峻峻已经进入幼儿园2个多月。老师不止一次向我反映,她认为峻峻是一个小天才():峻峻会加法、认识很多字、画画涂色涂得也很好、记忆力很好,学的东西很快就记住了……幼儿园的老师不知道,这是因为峻峻经过以琳的锤炼学到了很多。
在幼儿园也会遇到各种小问题,和老师沟通之后我们一起努力也能慢慢化解,在未来也许还会遇到各种挑战,不过我们已经有信心去应对了。
自闭症的干预是一个长期的过程,家长如果能掌握自闭症家庭干预的技能,对孩子的发展是有很大的帮助。而网校可以为我们在机构干预一段时间后进行居家干预的衔接提供体系化、专业化的干预康复解决方案。
10月份,是我第3次报名网校,每天峻峻放学后,我会为他补充一些桌面教学。
一开始我们分在了网校1部2班,我觉得个训内容对他而言相对简单一些,就向老师申请把我们上调到了1部1班,现在的教案内容都是峻峻接触过但是回家后没有巩固维持又忘记的,非常具有挑战性。
这次的网课在以前的基础上每周新增了一次网络视频直播教学,峻峻对这种教学模式特别感兴趣,对老师的提问积极回应,充分调动了上课的积极性……
没有人能告诉我们一个自闭症孩子的预后,唯一的答案写在未来,就在时间里,在我们为之努力的每一天。我坚信,只要坚持正确的干预,孩子会越来越好。
秋天已经结束了,如果不好好握住冬天,冬天也很快就会过去。
居家干预的最佳选择
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