在前年的时候，记得有一次父亲和我说，你的这种病现在有药了，就是太贵了要70万一针的。当时因为这个价格我就没有去过多的了解这种药，因为以我的经济能力根本就用不起这天价进口药，还不如不知道的好。
今年年初，有一次有一位病友在群里发了一个小视频，“医保局的灵魂砍价”。于是治疗脊髓性肌肉萎缩的“诺西那生纳注射液”在2022年1月1日从70万价格降到了3.3万元一支，并且纳入医保。
很快传来好消息，在今年上半年有两个我认识的病友已经用上了这款药物。这让我的心也蠢蠢欲动。但是没办法，谁让我住的是三线的小城市呢，本市没有打这种药的定点医院，最近的医院也要去苏州。于是我只能按兵不动，耐心等待。上半年的时间很快就过去了。在苏州打针的朋友再一次给我带来了好消息，无锡人民医院也成为了定点打“诺西那生纳注射液”的医院。于是我也行动起来了，做DNA检测，开各种证明。终于在2022年7月29日是我此生第一次是为了我所患的脊髓性肌肉萎缩而住进医院治疗的。
“诺西那生纳注射液”是需要长期注射的一种药物，接下来的治疗过程将是任重而道远。以后能坚持多久我也不知道，是否会有效果我也不知道，我唯一知道的就是在我的生命当中，每一个看得见的遗憾实则背后都有着充充满满的恩典。
