由于医保对癌症治疗药物基本不报销,对于癌症病人来说,面对天价的医药费,倘若你没有金钱作为保障,如果想要活下去,你只有要么选择仿制药,要么选择中药,或者等死,除此之外,没有更好的办法。于是很多人只好从印度等地方购买仿制药,而这样又面临坐牢的法律风险。
有一个典型案例,白血病患者陆勇因为帮人代购印度版格列卫,最后被警方以信用卡管理罪和销售假药罪批捕。陆勇是个外企的负责人,收入不菲,白血病患者,为了治病,服用进口格列卫,一个月一盒,23500元,购买正版格列卫三年不到花费60多万,最后只好选择购买印度版格列卫,每盒不到200元。为了帮助国内大批经济贫困的白血病患者,陆勇大批量从印度代购格列卫。
陆勇的案例清楚地说明了很多癌症患者治疗的困境。癌症治疗的药物基本都是国外医药巨头如瑞士诺华、美国辉瑞等公司研发生产,进口到国内价格昂贵。患者使用进口药治疗,每个月都要花费几万元,如果没有医保支持,绝大多数患者没有经济能力负担得起,而国内绝大多数省市并没有把癌症治疗药物纳入医保范围,病人不得不自己承担昂为的治疗费用。
反观国外,以法国为例,对于严重疾病,患者的住院、药品和治疗费用全部由国家医疗机构支付,而且个人不需要提前垫付。
再说中国的医药管理,特别是药物临床试验管理。癌症治疗的药物基本都要在国内经过临床试验,才能通过国家药监部门审批,在国内上市销售。相比美国,中国的临床试验审批漫长而又繁琐,常常药物在美国等国家已经上市多年,而在我们国家的临床试验还没批准。
即使药物临床试验通过了,药物申请上市,再经过药监部门审批,又要等待很长时间。而美国FDA出于患者治疗急需,常常为药物审批开设快速通道,很短时间批准新药上市。自从郑筱萸因为受贿罪被执行死刑后,药监部门审批新药格外谨慎。目前美国治疗癌症的药物有71种,而我国上市的只有可怜的17种!面对临床试验组的审批艰难,国内一些进行药物研发的医药公司为了使自己研发的药物尽快开展临床试验,争取及早进入市场,只好远走国外开展临床试验。我认识的一个从事PD1药物研发的朋友,以前在辉瑞公司,后归国创业,由于临床试验申请在国内短时间根本没机会通过审批,只好远走澳大利亚,联系澳大利亚医院医院开展临床试验。
按照我们国家规定,即便药物在国外上市了,也要在我国重新开展药物临床试验。一些国外大医药公司的药物已经证明疗效很好,也需要再走一遍试验–批准的程序。这些在国外通过临场试验上市的药物常常价格昂贵,一个月需要几万到近几十万万元不等。即便这些药物价格昂贵,在国内也根本买不到,只有他们在国内设立的临床试验组可以免费提供,导致各种关系户挖空心思加入临床试验组,享用这些免费药物。
由于各种复杂的关系,很多急需治疗的病人根本没有机会进入临床试验组,我们就亲身经历过这样的事情。去年为了加入诺华设立的LDK378临床实验组,我们很早到医院进行报名登记。元旦后一天上午,试验组的护士给我打电话,说我们可以1月份加入,过两天就签知情同意书。结果还没到下午,护士又打电话,说不行了。
为什么上午说可以加入试验组,下午又说不行了?问护士原因,她不告诉我。我去找负责的医院领导,他当着我的面和负责临床试验的医生打电话,只说要让自己的关系户进入临床试验,建议我去别的医院再找找,看看有没有机会加入。他这里名额有限,不行了。
北京有几家医院设立临床试验组,我们身在北京,对各种信息的了解比很多外地患者要多,我们加入尚且这么困难,对身在北京以外,来自偏远地方的病人而言,他们信息闭塞,人生地不熟,要想加入临床实验组简直难于上青天。
拿肺癌来说,美国全年肺癌患者22万人,而我国每年死于肺癌的病人就有60万。美国50个州,除了阿拉斯加,很多州都有临床试验组。常常临床试验组设立两年,病人还没招满。反观我国,临床试验组和病人人数根本不成比例,试验组入组条件不够严格,各种利益关系交织,常常试验组开设不到两个月,病人就招满了,以致医药公司不得不设立种种限制条件,限制每月入组人数。
上面所说的是治疗药物的匮乏,与药物匮乏相比,病人面临的另外一个更大的问题是各地医疗水平的参差不齐,特别是地方医院医疗水平的落后,以致病人常常误诊、乱治,被耽误治疗。按照癌症规范化治疗程序,患者确诊癌症后,医生首先要让病人进行基因检测,确定基因是否突变,在有基因突变的情况下,优先选择靶向治疗;如果没有基因突变,再进行化疗。
有一种情况,有些病人在医院进行基因检测时没有发现基因突变,病人不甘心,就自己购买靶向药,病人称为“盲吃”,可是很多盲吃竟然有效!我知道这种情况在很多肿瘤医院也经常发生。可基因检测时明明没有突变啊?这只能有一种解释——一些医院的检测手段和技术非常落后,对很多突变的基因并没有检测出来。
而现实中,很多病人在医院确诊癌症后,医生不是让病人首先进行性基因检测,而是直接上化疗。
我知道一个癌症病人在地市医院就医,病人家属听说过靶向治疗,提出是否先上靶向。谁知医生一听,非常不高兴,坚决要求首先化疗,化疗不行再选择靶向治疗。医生坚决选择化疗有一个不能明说的原因,选择靶向治疗需要到药店购买靶向药物,而靶向药物基本上只在省会城市药店才有销售,靶向药物和医院特别是地方医院的创收没有太多利益关系。而是否化疗、化疗选择什么药物,则是由医院主治医生直接决定,由医院收费,医生选择什么样的化疗药物和自己的收入有直接的利益关系。
很多癌症病人身患癌症已经非常痛苦,很多时候还要面临一些治疗之外的因素干扰。有个癌症患者在省城进行化疗,期间还给了医生红包。化疗后回到老家,晚上病人身体出现发烧、疼痛等症状,想询问医生处理意见,可医生根本不接电话,让病人情绪很受打击。
癌症病人不仅需要医疗救治,也需要来自家庭、同事、朋友,甚至社会各方的的爱心关怀。我们看到很多卖房卖车为妻子、丈夫治病的,也看到有人辞职回家为了照顾癌症父母。但很多时候现实中的爱心关怀还很缺乏。有的单位知道员工身患癌症后,担心承担巨额医疗费,直接将员工解聘。有的妻子查出癌症后,丈夫不是去全心照顾病人妻子,而是直接提出离婚。有的病人希望母亲来照顾,但母亲怕花费自己的金钱,一年不去看望自己的女儿。更有些婆婆直接对身患癌症的儿媳妇说,我们不能为你多花钱,我还要把钱留着,为我儿子将来结婚用。
这两天有个爆炸性新闻,美国总统拜登近日接受美国有线电视新闻网(CNN)采访时回忆说,在去年病逝的儿子博·拜登接受癌症治疗期间,一天与奥巴马午餐时,他说正考虑卖房筹钱,给儿子治病,当时奥巴马立即站起来表示,愿意全力资助,对他说:“别卖那栋房子,向我保证,不会卖掉房子!我给你钱,无论你需要多少。乔,别卖,请向我保证!”奥巴马鼓励他帮助儿子度过人生最艰难的时期。
奥巴马对拜登家人的爱,拜登为了儿子准备卖掉房子,甚至放弃竞选总统,拜登对儿子的爱,让我深深动容!